-
Próbatétel a nyár közepén
Kedves Támogatók! Elmúlt egy jó pár nap, hogy utoljára jelentkeztünk, ennek egyszerű oka, hogy itt a nyár, az iskolai szünet, a nyaralás időszaka. Barnus is pihent egy kicsit, de nem áll meg a mókuskerék, csak forog-forog, hiszen előtte még hatalmas dolgok állnak. A július rengeteg mindenről fog szólni, több vizsgálat is vár rá, és hamarosan bővül a család. Egy új, kis négylábú érkezik hozzá, aki a későbbi mindennapjaiban fog majd segítségére lenni. Hatalmas próbatétel ez, hiszen egy olyan kutyust kell majd segítő kutyának kiképezni, amelyik napi törődést, odafigyelést fog igényelni a család részéről, és egyben felelősség is, hiszen tanítani, képezni kell, hogy igazán Barnus segítségére legyen a későbbiekben. Az összes…
-
Várandósság alatti nehézségek
Kedves Támogatók! Mivel itt gyakorló édesanyák, és nagymamák vannak többségben, ezért a családalapítást megelőző vizsgálatokról, valamint az I.-II.-III. trimeszterekben zajló szűrésekről most nem beszélnénk. Sokan elfelejtik azt a tényt, hogy bárki lehet bármilyen rendellenesség hordozója, ami nem jelenti azt, hogy testi tüneteket produkálnak, és emiatt akár úgyis leélheti az egész életét, hogy ez soha nem is derül ki. Viszont ha egy másik hordozóval kerül kontaktusba, abból akár születhet csak hordozó, vagy éppen betegséget produkáló utód is. Nagyon fontos a szűrővizsgálatokon való részvétel, legyen az méhnyakrák, mellrák, vagy éppen a férfiak esetében a prosztatarák szűrés, hiszen mindannyian hallottunk már arról, hogy utódaink a „hajlamot” örökölhetik. Azonban fontos ketté választani a genetikai…
-
A halál köpenye – 3. rész
Ma egy kicsit másként szeretnénk folytatni a Bardet-Biedl szindrómával küzdő Barnus és családja történetének bemutatását. Rengeteg kérdésem volt Barnus szüleihez, és talán így a kérdésekre adott válaszok olvasásával könnyebb megérteni, hogy mégis honnan hova jutottak, és pontosan mi is az, ami előtt állnak? Fogadjátok szeretettel tőlem ezt a kis párbeszédet, aminek hamarosan közöljük a folytatását is. Ígérem nagyon izgalmas lesz az is. -Amikor először hallottam azt, hogy Bardet-Biedl szindróma, bevallom nem igazán tudtam, hogy ez mégis micsoda? Amikor ti szembesültetek ezzel, akkor mi volt az, ami azonnal bevillant nektek ennek a szónak a hallatán? –kérdezem Barnus szüleit, Annát és Imrét. -Amikor először szóba került, a genetikusunk csak annyit mondott, hogy…
-
A halál köpenye – 2. rész
Amikor egy új élet jön erre a világra, a szülők abban reménykednek, abban bíznak, hogy minden rendben lesz vele, makkegészségesen ölelhetik magukhoz. Ti miben reménykedtetek azok után, hogy kiderült, Barnus más, mint a többi újszülött? Barnabás édesanyja kijavít, „a remény egy olyan állapot, amiben arról álmodozunk, hogy minden rendben lesz majd. Viszont mi nem reménykedtünk semmiben, hiszen láttuk, ott tartottuk a karjaink közt, és a legutolsó idegszálunk is azt az információt szállította, hogy baj van. A kérdés csak az volt, hogy az mekkora? Náray Tamás mondta egyszer, hogy „A remény csak arra jó, hogy elfedje a szemünk elöl a valóságot”. Nekünk ott nem reménykedni kellett, hanem hinni és bízni abba,…
-
Áldott Ünnepeket mindenkinek!
Sajnos ma csak egy cikk erejéig van erőnk jelentkezni, mert együtt érzünk Barnabás szüleinek elkeseredett harcával. Barnabás csütörtöki (szokásos) vérvizsgálata során olyan eredményt kaptak, amire még nincsenek felkészülve. Első sokk után, azzal nyugtatják magukat, hogy talán szennyezett volt a mintavételhez használt kémcső, vagy a vizsgálat során került szennyezés bele, és ennek eredményeként estek szét a vörösvérsejtjei, és nem a betegség egyik tünetét produkálta Barnabás. Sajnos egy hetet kell várni a mintavétel megismétlésére, így addig is csak bíznak abban, hogy tévedés történt.
