• Kedves Anyukák, Nagymamák, Nevelők!

    Ma eljött az az alkalom, amikor megköszönjük mindazt a szeretetet, áldozatot és gondoskodást, amit nekünk és másoknak szenteltetek. Köszönjük, hogy mindig mellettünk álltatok, hogy tanítottatok minket, és hogy szeretettel és türelemmel vezettetek az életünk útján. Az élet legszebb ajándékai vagytok, és mindannyian hálásak vagyunk értetek. Boldog Anyák Napját kívánok Nektek! Legyen ez a nap tele szeretettel, örömmel és boldogsággal! Happy Mother’s Day to all mothers, moms, and mamas!¡Feliz Día de la Madre a todas las madres, mamás y mamasitas!Joyeuse Fête des Mères à toutes les mamans et mères!Alles Gute zum Muttertag für alle Mütter und Mamis!Buona Festa della Mamma a tutte le mamme e mame!Feliz Dia das Mães para todas…

    tovább

  • BBS és az Ataxia

    Az autizmus, az ADHD, az ataxia és a BBS (Bardet-Biedl szindróma) mind neurológiai rendellenességek, melyek különböző módon érintik az egyének fizikai, érzelmi és kognitív funkcióit. Bár ezek a rendellenességek különböző okokból erednek és eltérő tüneteket okoznak, egyes kutatások és klinikai megfigyelések arra utalnak, hogy bizonyos esetekben lehetnek átfedések és összefüggések közöttük. Az autizmus egy olyan fejlődési rendellenesség, amely a szociális kölcsönhatások és kommunikáció nehézségeivel, valamint a repetitív viselkedésekkel és érdeklődésekkel jellemezhető. Az ADHD figyelemhiányos hiperaktivitási zavar, amely koncentrációs nehézségeket, hiperaktivitást és impulzivitást okozhat. Az ataxia a mozgás koordinációját érinti, ami zavarokat okoz az izmok irányításában és a test egyensúlyának fenntartásában. A BBS pedig egy genetikai rendellenesség, mely számos tünettel jár,…

    tovább

  • Ha lehetne egy időgépem

    Gyakran találkozom a közösségi oldalakon olyan kérdésekkel, hogy „Ha lenne egy időgéped mit változtatnál meg a múltadban? Ha találkoznál a régi Önmagaddal mit tanácsolnál neki?”, és ehhez hasonló szösszenetek jönnek velem szembe. Néha nagyon mókás dolgokat írnak az emberek. „Szeretném a nyerő lottószelvényt kitölteni”, vagy „menekülj innen”, vagy éppen azt, hogy „más szakmát tanulnék”, „soha nem mennék férjhez”. Ilyenkor elgondolkodom azon, hogy én mit tennék? Hiszem, és vallom, hogy a születésünk pillanatától a sorskönyv lapjai már megteltek, és azon én már nem tudok változtatni, csak talán nagyobb kitérőkkel, de előbb-utóbb oda jutok majd, ahova tartanom kell, maximum még több szenvedés, könny fog kísérni az utamon. Talán ezért volt kicsit könnyebb elfogadni Barnabás betegségét, mert úgy…

    tovább

  • Sötétségbe burkolt álmok

    Barnus szobája teljes sötétségbe burkolózik, és a fel-fel hallatszó kacagásából tudom, hogy valami csodás dologról álmodik. Gyakran nevet, vagy éppen beszél, és olykor sír is álmában, ilyenkor tudom, hogy másnap reggel hogyan fog ébredni, milyen napnak nézünk elébe. Nem tudok aludni, az agyam egyfolytában kattog, egy csodás kislány küzdelme jár az agyamban. Párhete egy Amerikában élő édesanya osztotta meg a  Families of Bardet Biedl Syndrome csoportunkba küzdelmüket. Kislánya agyvérzést kapott, és gépek tartják életbe. Még alig 4 napja közösségünktől kért támogatás a kórházi számlák kifizetésre. Igen jól olvastátok, a kórházi költségekre. Egy olyan országban él, ahol a biztosítótársaság dönti el, hogy melyik kórházba viheti az ember a hozzátartozóját, vagy éppen milyen vizsgálatokat, kezeléseket végezhetnek el a betegen a…

    tovább