-
A halál köpenye – 3. rész
Ma egy kicsit másként szeretnénk folytatni a Bardet-Biedl szindrómával küzdő Barnus és családja történetének bemutatását. Rengeteg kérdésem volt Barnus szüleihez, és talán így a kérdésekre adott válaszok olvasásával könnyebb megérteni, hogy mégis honnan hova jutottak, és pontosan mi is az, ami előtt állnak? Fogadjátok szeretettel tőlem ezt a kis párbeszédet, aminek hamarosan közöljük a folytatását is. Ígérem nagyon izgalmas lesz az is. -Amikor először hallottam azt, hogy Bardet-Biedl szindróma, bevallom nem igazán tudtam, hogy ez mégis micsoda? Amikor ti szembesültetek ezzel, akkor mi volt az, ami azonnal bevillant nektek ennek a szónak a hallatán? –kérdezem Barnus szüleit, Annát és Imrét. -Amikor először szóba került, a genetikusunk csak annyit mondott, hogy…
-
Köznevelési intézmények?
Kedves Támogatók! Többen írtatok az alapítványnak is, és Barnus édesanyjának, hogy hogyan sikerült ezzel a betegséggel óvodát, vagy éppen iskolát találni? Mi okozott nehézséget? Milyen szempontok alapján választottak intézményt? Az alapítvány minden esetbe ezeket a kérdéseket tovább küldte Annának, Barnus édesanyjának, hiszen Ő tud erről bővebben beszélni. Mivel most volt az iskolai beiratkozás, és az óvodai pedig jelenleg is zajlik, így felvetődött a kérdés, hogy beszéljünk-e erről is esetleg itt és most? Anna ezt nem tartotta jó ötletnek, hiszen ami nekik bevált, az nem biztos, hogy másnál is befog. Arról nem is beszélve, hogy minden gyermek és az Ő betegségük más és más. Ezért közösen úgy döntöttünk, hogy fogunk azért…
-
A halál köpenye – 2. rész
Amikor egy új élet jön erre a világra, a szülők abban reménykednek, abban bíznak, hogy minden rendben lesz vele, makkegészségesen ölelhetik magukhoz. Ti miben reménykedtetek azok után, hogy kiderült, Barnus más, mint a többi újszülött? Barnabás édesanyja kijavít, „a remény egy olyan állapot, amiben arról álmodozunk, hogy minden rendben lesz majd. Viszont mi nem reménykedtünk semmiben, hiszen láttuk, ott tartottuk a karjaink közt, és a legutolsó idegszálunk is azt az információt szállította, hogy baj van. A kérdés csak az volt, hogy az mekkora? Náray Tamás mondta egyszer, hogy „A remény csak arra jó, hogy elfedje a szemünk elöl a valóságot”. Nekünk ott nem reménykedni kellett, hanem hinni és bízni abba,…
-
Jelentkezünk
Kedves Támogatók! Eltelt egy újabb hét, és egyre csak közeledik május vége!!! Nem adjuk fel, mert számít ránk Barnabás, mert ő még tiszta szívvel bízik a felnőttek által kimondott szavak erejében. És mi nem csak egy Bardet-Biedl szindrómás gyermeknek tettünk ígéretet, amikor létrehoztuk számára ezt az alapítványt, hanem egy autista kisfiúnak is, aki mindig ugyan abban az időben (percre pontosan) várja tőlünk a „friss híreket”. A holnapi napon Barnabás meglepetését is láthatjátok, mert hatalmas elánnal válogatott régi és új fényképei között, hogy megmutathassa nektek, hogy milyen „jó édes pici baba” volt Ő valójában, és mostanra milyen nagyfiú lett belőle. Az Ő általa összeválogatott képekből fogunk egy rövidke videót összerakni nektek,…
-
RE: Blikk cikk
Kedves Támogatók! Elnézést a késői posztért, de egyeztetnünk kellett még a tartalomról a szülőkkel! Első, és egyben a legfontosabb mai hírünk, hogy Barnabás (Barnus) laboreredményei megérkeztek, és a következő lépés, hogy ezen eredmények birtokában a belgyógyász kezelőorvosuk döntsön a további vizsgálatok beütemezéséről. (Sajnos szükségesé vált) Bármilyen fejlemény lesz ezzel kapcsolatban, akkor arról azonnal tájékoztatunk benneteket. Nagyon köszönjük a család nevében is, hogy ennyien drukkoltok Barnusnak. Blikk cikkre a hivatalos válaszunk pedig ennyi! Köszönjük, hogy lehetőséget biztosítottak a 2023 április 08.-i számukban való nyilvános megjelenésünkhöz. Hivatalos válasz vége! És akkor vágjunk bele a nem hivatalosba. Mélységes sajnálatunknak kívánunk hangot adni, hogy a Blikk 2023 április 08 napján megjelent cikkjét közlő Blikk,…
