Kedves Látogató! Ez az oldal a 9 éves, Bardet-Biedl szindrómában szenvedő Barnabás hivatalos oldala. Az oldal létrejöttének apropója pedig az, hogy segítsünk Barnabás gyógykezeléséhez szükséges összeg előteremtésében. A Bardet-Biedl szindróma egy nagyon ritka genetikai rendellenesség, amely a jelen állás szerint gyógyíthatatlan, de külföldön, már egyénre szabott kezelésekkel biztató eredményeket sikerült elérni. Cél, hogy Barnabás egy ilyen egyénre szabott kezelésen áteshessen. Ehhez pedig nem elég a hit, remény, hanem bizony fizikai dolgok is szükségesek. Igen, jól gondolod, ez a PÉNZ. A pénz egy olyan csodafegyver, amire most a kisfiúnak nagyon nagy szüksége van. A betegség hol rohamtempóban, hol lassan, de szinte minden szervét megbetegíti. A szülők legnagyobb félelme pedig az, hogy…