-
Megkeresések
Kedves Mindenki! Egyre több beteg gyermeket nevelő család fordul hozzánk azzal a kéréssel, hogy segítsünk nekik a gyermekük gondozásához szükséges higiéniás termék (pl.: pelenka) megvásárlásában, vagy éppen gyógyszerköltségeik finanszírozásában. Minden megkeresés szíven üt bennünket, hiszen mi magunk is érző emberek vagyunk, van köztünk édesanya, édesapa is, és többünk munkája során is találkozunk hasonló történetekkel, de nagyon fontos tudni, hogy a BBS Barnabás Gyógyulásáért Alapítvány Barnus gyógykezelésének finanszírozása végett jött létre. Igaz, hogy még majd három hét van a célig, emiatt nekünk most Ő a legfontosabb, mert ha nem sikerül a szükséges összeget előteremteni, akkor sajnos csúszhat a kezelés, és ezzel csökkenhet Barnus gyógyulásának esélyei is. És azt is tisztán kell…
-
A halál köpenye – 2. rész
Amikor egy új élet jön erre a világra, a szülők abban reménykednek, abban bíznak, hogy minden rendben lesz vele, makkegészségesen ölelhetik magukhoz. Ti miben reménykedtetek azok után, hogy kiderült, Barnus más, mint a többi újszülött? Barnabás édesanyja kijavít, „a remény egy olyan állapot, amiben arról álmodozunk, hogy minden rendben lesz majd. Viszont mi nem reménykedtünk semmiben, hiszen láttuk, ott tartottuk a karjaink közt, és a legutolsó idegszálunk is azt az információt szállította, hogy baj van. A kérdés csak az volt, hogy az mekkora? Náray Tamás mondta egyszer, hogy „A remény csak arra jó, hogy elfedje a szemünk elöl a valóságot”. Nekünk ott nem reménykedni kellett, hanem hinni és bízni abba,…
-
A halál köpenye – 1. rész
Amikor először beszélgettem Barnabás édesanyjával, elmesélte, hogy ő hogyan képes napról napra túlélni azt, amit sokan közülünk fel sem foghatunk. ”Hiszem, hogy amikor egy élet megfogan, akkor a halál egy láthatatlan köpenyt kezd el köré szőni, és amikor a testet teljesen betakarja a köpeny, akkor az ember csak abban reménykedhet, hogy odaát már valóban nincs a kis testében többé fájdalom. De abban is hiszek, hogy gyakran az Ég, ráparancsol a halálra, – Állj, most pihenj, mert nem csodáltam még eleget ennek a gyermeknek a szívből jövő, tiszta mosolyát.” És ő tudja, hogy most az Ég nem engedi a köpenyt tovább szőni Barnabáson. Így hát vettem a bátorságot, és „A halál…
-
Megnyílt az oldal!
Kedves Látogató! Ez az oldal a 9 éves, Bardet-Biedl szindrómában szenvedő Barnabás hivatalos oldala. Az oldal létrejöttének apropója pedig az, hogy segítsünk Barnabás gyógykezeléséhez szükséges összeg előteremtésében. A Bardet-Biedl szindróma egy nagyon ritka genetikai rendellenesség, amely a jelen állás szerint gyógyíthatatlan, de külföldön, már egyénre szabott kezelésekkel biztató eredményeket sikerült elérni. Cél, hogy Barnabás egy ilyen egyénre szabott kezelésen áteshessen. Ehhez pedig nem elég a hit, remény, hanem bizony fizikai dolgok is szükségesek. Igen, jól gondolod, ez a PÉNZ. A pénz egy olyan csodafegyver, amire most a kisfiúnak nagyon nagy szüksége van. A betegség hol rohamtempóban, hol lassan, de szinte minden szervét megbetegíti. A szülők legnagyobb félelme pedig az, hogy…
