-
Új lehetőségek – IMCIVREE injekció
Barnabás és a család egy olyan mérföldkőhöz érkezett, amely nagymértékben befolyásolhatja Barnus, és általa az egész család életét. A magyar kezelőorvosa, aki az egész folyamatot itthon koordinálja, kérelmet nyújtott be a család nevében a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé, hogy Barnabás megkaphassa az IMCIVREE nevű injekciót itthon. Ez a készítmény ugyan amerikai fejlesztés, az FDA mellett az EMA is jóváhagyta a használatát Európában, de a gyógyszert Magyarországon nem forgalmazzák, tehát engedélyeztetni kell a behozatalát. Viszont ezzel párhuzamosan zajlik a gyógyszer Európai forgalmazójával az egyeztetés, hogy Ők is rábólintsanak arra, hogy Magyarországon is forgalomba bocsássák, mert nem elég, hogy a NEAK rábólint, de fizikailag is be kell hozni ide. A folyamat…
-
Ismerjük meg jobban a BBS-t
A Bardet-Biedl szindróma (BBS) egy ritka genetikai betegség, amely számos különböző tünetet okoz. Ezek a tünetek befolyásolhatják a beteg gyermek életminőségét, és jelentős kihívásokat jelentenek a család számára. A szindróma gyakran multiszisztémás érintettséggel jár, beleértve az elhízást, a látásvesztést, a vesefunkciók károsodását, valamint a motoros és kognitív fejlődés problémáit. E jelentés célja, hogy részletesen bemutassa, hogyan befolyásolja a Bardet-Biedl szindróma a beteg gyermek életkörülményeit, milyen hatással van a családra, és milyen támogatást nyújthat a társadalom ezeknek a családoknak.
-
A halál köpenye – 5. rész
Pilinszky János: Átváltozás Rossz voltam, s te azt mondtad, jó vagyok. Csúf, de te gyönyörűnek találtál. Végig hallgattad mindig, amit mondtam. Halandóból így lettem halhatatlan. Ez egy csodálatos vers, és ez ihlette meg anno Barnust, és a nővérét, akivel könyvjelzőket készítettek az első osztály végén a tanítónéniknek, és ezt a rövid négysoros Pilinszky verset írták rájuk. És hogy miért pont ezt választották, ennek történetét osztom ma meg veletek. Mint azt már korábban írtam, hogy az iskolaválasztás a legfontosabb lépés egy gyermek életében. Ott kapja meg az alapokat, amikre szépen évről évre lehet majd építkezni. Ott dől el, hogy egy gyermekkel megszerettetik-e, vagy éppen megutáltatják-e a tanulást? Szerencsések voltak Barnusék, hiszen…
-
Hálásan köszönjük!
Kedves Barátok, Ismerősök! Először is szeretnénk megköszönni minden támogatást, legyen szó erkölcsiről, vagy éppen anyagiról! Nagyon szépen köszönjük! Sajnos már nagyon kevés idő van vissza a májusból, és már közel egy hete látható volt, hogy a kitűzött cél, nem lesz elérhet. Még hiányzik megközelítőleg 22,387 millió forint. Ezért a kezelés határidejének megkezdését kénytelenek voltunk módosítattni. Ami időpontot kaptunk az 2023 augusztus 25, de fontos tudni, hogy sajnos ezzel minden tolódni fog. Nem örültek nekünk, de be kellett látni, hogy kisország vagyunk, és a mostani gazdasági helyzet nem teszi lehetővé azt, amit mondjuk 2-3 éve sikerült egy-egy családnak elérnie. Az időpont kitolása mellett, hamarosan végre beindulhat egy nagyobb külföldi adománygyűjtés is,…
-
A halál köpenye – 4. rész
Napok óta azon töprengek, hogy mi is az az erő, ami átjárja Barnus lelkét? Mi viszi előre a szülőket nap, mint nap? Hol van az a pont, amikor azt mondják majd, hogy elfáradtam? És miközben a gép monitorját bámulom, egy vékonyka hang hallatszik a hátam mögött. Az egyik gyermekem áll mögöttem, és csak azt kérdezi, -„Milyen fájdalom járhatja át a szülők szívét, ha a gyermekük jövője vadidegen emberek jószándékától függ?” Az a 19 éves lányka, akiről azt gondoltam, hogy csak a zene, az insta, vagy épp a TikTok foglalkoztatja az érettségi mellett, ott áll és olyan kérdést szegez nekem, hogy a szívem szó szerint belefacsarodik. Már több éve ismerem a…
