-
Jelentkezünk
Kedves Támogatók! Eltelt egy újabb hét, és egyre csak közeledik május vége!!! Nem adjuk fel, mert számít ránk Barnabás, mert ő még tiszta szívvel bízik a felnőttek által kimondott szavak erejében. És mi nem csak egy Bardet-Biedl szindrómás gyermeknek tettünk ígéretet, amikor létrehoztuk számára ezt az alapítványt, hanem egy autista kisfiúnak is, aki mindig ugyan abban az időben (percre pontosan) várja tőlünk a „friss híreket”. A holnapi napon Barnabás meglepetését is láthatjátok, mert hatalmas elánnal válogatott régi és új fényképei között, hogy megmutathassa nektek, hogy milyen „jó édes pici baba” volt Ő valójában, és mostanra milyen nagyfiú lett belőle. Az Ő általa összeválogatott képekből fogunk egy rövidke videót összerakni nektek,…
-
RE: Blikk cikk
Kedves Támogatók! Elnézést a késői posztért, de egyeztetnünk kellett még a tartalomról a szülőkkel! Első, és egyben a legfontosabb mai hírünk, hogy Barnabás (Barnus) laboreredményei megérkeztek, és a következő lépés, hogy ezen eredmények birtokában a belgyógyász kezelőorvosuk döntsön a további vizsgálatok beütemezéséről. (Sajnos szükségesé vált) Bármilyen fejlemény lesz ezzel kapcsolatban, akkor arról azonnal tájékoztatunk benneteket. Nagyon köszönjük a család nevében is, hogy ennyien drukkoltok Barnusnak. Blikk cikkre a hivatalos válaszunk pedig ennyi! Köszönjük, hogy lehetőséget biztosítottak a 2023 április 08.-i számukban való nyilvános megjelenésünkhöz. Hivatalos válasz vége! És akkor vágjunk bele a nem hivatalosba. Mélységes sajnálatunknak kívánunk hangot adni, hogy a Blikk 2023 április 08 napján megjelent cikkjét közlő Blikk,…
-
A halál köpenye – 1. rész
Amikor először beszélgettem Barnabás édesanyjával, elmesélte, hogy ő hogyan képes napról napra túlélni azt, amit sokan közülünk fel sem foghatunk. ”Hiszem, hogy amikor egy élet megfogan, akkor a halál egy láthatatlan köpenyt kezd el köré szőni, és amikor a testet teljesen betakarja a köpeny, akkor az ember csak abban reménykedhet, hogy odaát már valóban nincs a kis testében többé fájdalom. De abban is hiszek, hogy gyakran az Ég, ráparancsol a halálra, – Állj, most pihenj, mert nem csodáltam még eleget ennek a gyermeknek a szívből jövő, tiszta mosolyát.” És ő tudja, hogy most az Ég nem engedi a köpenyt tovább szőni Barnabáson. Így hát vettem a bátorságot, és „A halál…
-
Légy bátor!
Kedves Támogatók! Holnap este érkezünk az egyenleg közlővel, továbbá, ugyancsak holnap kerül sor Barnabás laborvizsgálatára, amit meg kell ismételni, mert a korábbiban a vörösvérsejtjei szétestek. Drukkolunk neked Barnus! Illetve szeretnénk majd szintén holnap egy pár mondatban a Blikk cikkére is reagálni. Bár a szülők kifejezett kérése, volt, hogy az alapítvány ebből maradjon ki, amikor láthatóvá vált, hogy elszabadultak az indulatok a posztok alatt. Ezt tiszteletben tartottuk, de részünkről úgy tartjuk korrektnek a dolgot, ha elmondjuk a mi álláspontunkat is, főleg azok után, hogy több fenyegető komment, és privát üzenet is érkezett a szülőknek. Eddig is és ezután is elítéljük az erőszak minden nemű formáját, és kérünk mindenkit, hogy tartózkodjon egy…
-
Áldott Ünnepeket mindenkinek!
Sajnos ma csak egy cikk erejéig van erőnk jelentkezni, mert együtt érzünk Barnabás szüleinek elkeseredett harcával. Barnabás csütörtöki (szokásos) vérvizsgálata során olyan eredményt kaptak, amire még nincsenek felkészülve. Első sokk után, azzal nyugtatják magukat, hogy talán szennyezett volt a mintavételhez használt kémcső, vagy a vizsgálat során került szennyezés bele, és ennek eredményeként estek szét a vörösvérsejtjei, és nem a betegség egyik tünetét produkálta Barnabás. Sajnos egy hetet kell várni a mintavétel megismétlésére, így addig is csak bíznak abban, hogy tévedés történt.
