-
Happy Birthday to you Barnabas!
Today marks Barnabas’ 11th birthday. In numerology, the number 11 is considered a Master Number, meaning it carries a higher vibration and potential than other single-digit numbers. People or situations associated with the number 11 are often seen as having a special spiritual or intuitive significance. However with great strength come great hardships. The intensity of 11 can sometimes feel overwhelming. Its high energy can lead to anxiety or self-doubt, especially when someone is unsure of how to channel their powerful intuition or purpose. While empathy and emotional depth are strengths, they can also be a challenge. Those influenced by 11 may be prone to feeling drained by the emotions…
-
Új lehetőségek – IMCIVREE injekció
Barnabás és a család egy olyan mérföldkőhöz érkezett, amely nagymértékben befolyásolhatja Barnus, és általa az egész család életét. A magyar kezelőorvosa, aki az egész folyamatot itthon koordinálja, kérelmet nyújtott be a család nevében a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé, hogy Barnabás megkaphassa az IMCIVREE nevű injekciót itthon. Ez a készítmény ugyan amerikai fejlesztés, az FDA mellett az EMA is jóváhagyta a használatát Európában, de a gyógyszert Magyarországon nem forgalmazzák, tehát engedélyeztetni kell a behozatalát. Viszont ezzel párhuzamosan zajlik a gyógyszer Európai forgalmazójával az egyeztetés, hogy Ők is rábólintsanak arra, hogy Magyarországon is forgalomba bocsássák, mert nem elég, hogy a NEAK rábólint, de fizikailag is be kell hozni ide. A folyamat…
-
Ismerjük meg jobban a BBS-t
A Bardet-Biedl szindróma (BBS) egy ritka genetikai betegség, amely számos különböző tünetet okoz. Ezek a tünetek befolyásolhatják a beteg gyermek életminőségét, és jelentős kihívásokat jelentenek a család számára. A szindróma gyakran multiszisztémás érintettséggel jár, beleértve az elhízást, a látásvesztést, a vesefunkciók károsodását, valamint a motoros és kognitív fejlődés problémáit. E jelentés célja, hogy részletesen bemutassa, hogyan befolyásolja a Bardet-Biedl szindróma a beteg gyermek életkörülményeit, milyen hatással van a családra, és milyen támogatást nyújthat a társadalom ezeknek a családoknak.
-
BBS és az Ataxia
Az autizmus, az ADHD, az ataxia és a BBS (Bardet-Biedl szindróma) mind neurológiai rendellenességek, melyek különböző módon érintik az egyének fizikai, érzelmi és kognitív funkcióit. Bár ezek a rendellenességek különböző okokból erednek és eltérő tüneteket okoznak, egyes kutatások és klinikai megfigyelések arra utalnak, hogy bizonyos esetekben lehetnek átfedések és összefüggések közöttük. Az autizmus egy olyan fejlődési rendellenesség, amely a szociális kölcsönhatások és kommunikáció nehézségeivel, valamint a repetitív viselkedésekkel és érdeklődésekkel jellemezhető. Az ADHD figyelemhiányos hiperaktivitási zavar, amely koncentrációs nehézségeket, hiperaktivitást és impulzivitást okozhat. Az ataxia a mozgás koordinációját érinti, ami zavarokat okoz az izmok irányításában és a test egyensúlyának fenntartásában. A BBS pedig egy genetikai rendellenesség, mely számos tünettel jár,…
-
Boldog Új Évet!
Kedves Támogatóink! Először is mindenkinek nagyon Boldog Új Évet Kívánunk! Alapítványunk életében bizonyos változások miatt felgyűlt írások, videók pár napon belül elérhetőek lesznek az alapítvány hivatalos honlapján. Erika, alapítványunk oszlopos tagja egy ideje már nem tud ezzel foglalkozni, hiszen a férje egyik napról a másikra felmondott a munkahelyén és Németországban vitte a családot. Így most neki az itteni életük felszámolását kell intéznie. Ennek okán én veszem át az oldal további kezelését. Én Klapper Ágnes vagyok, az alapítványt a kezdetek óta segítem a háttérben, és több olyan projektben vettem már részt az utóbbi 5-6 évben, amelyekben sikerült több gyereknek a gyógykezeléshez, vagy csak egy egyszerű segédeszköz megvásárlásához gyűjtést szerveznem. Előre is…
