• Új lehetőségek – IMCIVREE injekció

    Barnabás és a család egy olyan mérföldkőhöz érkezett, amely nagymértékben befolyásolhatja Barnus, és általa az egész család életét. A magyar kezelőorvosa, aki az egész folyamatot itthon koordinálja, kérelmet nyújtott be a család nevében a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé, hogy Barnabás megkaphassa az IMCIVREE nevű injekciót itthon. Ez a készítmény ugyan amerikai fejlesztés, az FDA mellett az EMA is jóváhagyta a használatát Európában, de a gyógyszert Magyarországon nem forgalmazzák, tehát engedélyeztetni kell a behozatalát. Viszont ezzel párhuzamosan zajlik a gyógyszer Európai forgalmazójával az egyeztetés, hogy Ők is rábólintsanak arra, hogy Magyarországon is forgalomba bocsássák, mert nem elég, hogy a NEAK rábólint, de fizikailag is be kell hozni ide. A folyamat…

  • Ismerjük meg jobban a BBS-t

    A Bardet-Biedl szindróma (BBS) egy ritka genetikai betegség, amely számos különböző tünetet okoz. Ezek a tünetek befolyásolhatják a beteg gyermek életminőségét, és jelentős kihívásokat jelentenek a család számára. A szindróma gyakran multiszisztémás érintettséggel jár, beleértve az elhízást, a látásvesztést, a vesefunkciók károsodását, valamint a motoros és kognitív fejlődés problémáit. E jelentés célja, hogy részletesen bemutassa, hogyan befolyásolja a Bardet-Biedl szindróma a beteg gyermek életkörülményeit, milyen hatással van a családra, és milyen támogatást nyújthat a társadalom ezeknek a családoknak.

  • Ha lehetne egy időgépem

    Gyakran találkozom a közösségi oldalakon olyan kérdésekkel, hogy „Ha lenne egy időgéped mit változtatnál meg a múltadban? Ha találkoznál a régi Önmagaddal mit tanácsolnál neki?”, és ehhez hasonló szösszenetek jönnek velem szembe. Néha nagyon mókás dolgokat írnak az emberek. „Szeretném a nyerő lottószelvényt kitölteni”, vagy „menekülj innen”, vagy éppen azt, hogy „más szakmát tanulnék”, „soha nem mennék férjhez”. Ilyenkor elgondolkodom azon, hogy én mit tennék? Hiszem, és vallom, hogy a születésünk pillanatától a sorskönyv lapjai már megteltek, és azon én már nem tudok változtatni, csak talán nagyobb kitérőkkel, de előbb-utóbb oda jutok majd, ahova tartanom kell, maximum még több szenvedés, könny fog kísérni az utamon. Talán ezért volt kicsit könnyebb elfogadni Barnabás betegségét, mert úgy…

  • Boldog Új Évet!

    Kedves Támogatóink! Először is mindenkinek nagyon Boldog Új Évet Kívánunk! Alapítványunk életében bizonyos változások miatt felgyűlt írások, videók pár napon belül elérhetőek lesznek az alapítvány hivatalos honlapján. Erika, alapítványunk oszlopos tagja egy ideje már nem tud ezzel foglalkozni, hiszen a férje egyik napról a másikra felmondott a munkahelyén és Németországban vitte a családot. Így most neki az itteni életük felszámolását kell intéznie. Ennek okán én veszem át az oldal további kezelését. Én Klapper Ágnes vagyok, az alapítványt a kezdetek óta segítem a háttérben, és több olyan projektben vettem már részt az utóbbi 5-6 évben, amelyekben sikerült több gyereknek a gyógykezeléshez, vagy csak egy egyszerű segédeszköz megvásárlásához gyűjtést szerveznem. Előre is…