-
A halál köpenye – 2. rész
Amikor egy új élet jön erre a világra, a szülők abban reménykednek, abban bíznak, hogy minden rendben lesz vele, makkegészségesen ölelhetik magukhoz. Ti miben reménykedtetek azok után, hogy kiderült, Barnus más, mint a többi újszülött? Barnabás édesanyja kijavít, „a remény egy olyan állapot, amiben arról álmodozunk, hogy minden rendben lesz majd. Viszont mi nem reménykedtünk semmiben, hiszen láttuk, ott tartottuk a karjaink közt, és a legutolsó idegszálunk is azt az információt szállította, hogy baj van. A kérdés csak az volt, hogy az mekkora? Náray Tamás mondta egyszer, hogy „A remény csak arra jó, hogy elfedje a szemünk elöl a valóságot”. Nekünk ott nem reménykedni kellett, hanem hinni és bízni abba,…
-
Jelentkezünk
Kedves Támogatók! Eltelt egy újabb hét, és egyre csak közeledik május vége!!! Nem adjuk fel, mert számít ránk Barnabás, mert ő még tiszta szívvel bízik a felnőttek által kimondott szavak erejében. És mi nem csak egy Bardet-Biedl szindrómás gyermeknek tettünk ígéretet, amikor létrehoztuk számára ezt az alapítványt, hanem egy autista kisfiúnak is, aki mindig ugyan abban az időben (percre pontosan) várja tőlünk a „friss híreket”. A holnapi napon Barnabás meglepetését is láthatjátok, mert hatalmas elánnal válogatott régi és új fényképei között, hogy megmutathassa nektek, hogy milyen „jó édes pici baba” volt Ő valójában, és mostanra milyen nagyfiú lett belőle. Az Ő általa összeválogatott képekből fogunk egy rövidke videót összerakni nektek,…
-
RE: Blikk cikk
Kedves Támogatók! Elnézést a késői posztért, de egyeztetnünk kellett még a tartalomról a szülőkkel! Első, és egyben a legfontosabb mai hírünk, hogy Barnabás (Barnus) laboreredményei megérkeztek, és a következő lépés, hogy ezen eredmények birtokában a belgyógyász kezelőorvosuk döntsön a további vizsgálatok beütemezéséről. (Sajnos szükségesé vált) Bármilyen fejlemény lesz ezzel kapcsolatban, akkor arról azonnal tájékoztatunk benneteket. Nagyon köszönjük a család nevében is, hogy ennyien drukkoltok Barnusnak. Blikk cikkre a hivatalos válaszunk pedig ennyi! Köszönjük, hogy lehetőséget biztosítottak a 2023 április 08.-i számukban való nyilvános megjelenésünkhöz. Hivatalos válasz vége! És akkor vágjunk bele a nem hivatalosba. Mélységes sajnálatunknak kívánunk hangot adni, hogy a Blikk 2023 április 08 napján megjelent cikkjét közlő Blikk,…
-
A halál köpenye – 1. rész
Amikor először beszélgettem Barnabás édesanyjával, elmesélte, hogy ő hogyan képes napról napra túlélni azt, amit sokan közülünk fel sem foghatunk. ”Hiszem, hogy amikor egy élet megfogan, akkor a halál egy láthatatlan köpenyt kezd el köré szőni, és amikor a testet teljesen betakarja a köpeny, akkor az ember csak abban reménykedhet, hogy odaát már valóban nincs a kis testében többé fájdalom. De abban is hiszek, hogy gyakran az Ég, ráparancsol a halálra, – Állj, most pihenj, mert nem csodáltam még eleget ennek a gyermeknek a szívből jövő, tiszta mosolyát.” És ő tudja, hogy most az Ég nem engedi a köpenyt tovább szőni Barnabáson. Így hát vettem a bátorságot, és „A halál…
-
Légy bátor!
Kedves Támogatók! Holnap este érkezünk az egyenleg közlővel, továbbá, ugyancsak holnap kerül sor Barnabás laborvizsgálatára, amit meg kell ismételni, mert a korábbiban a vörösvérsejtjei szétestek. Drukkolunk neked Barnus! Illetve szeretnénk majd szintén holnap egy pár mondatban a Blikk cikkére is reagálni. Bár a szülők kifejezett kérése, volt, hogy az alapítvány ebből maradjon ki, amikor láthatóvá vált, hogy elszabadultak az indulatok a posztok alatt. Ezt tiszteletben tartottuk, de részünkről úgy tartjuk korrektnek a dolgot, ha elmondjuk a mi álláspontunkat is, főleg azok után, hogy több fenyegető komment, és privát üzenet is érkezett a szülőknek. Eddig is és ezután is elítéljük az erőszak minden nemű formáját, és kérünk mindenkit, hogy tartózkodjon egy…
