-
Megkeresések
Kedves Mindenki! Egyre több beteg gyermeket nevelő család fordul hozzánk azzal a kéréssel, hogy segítsünk nekik a gyermekük gondozásához szükséges higiéniás termék (pl.: pelenka) megvásárlásában, vagy éppen gyógyszerköltségeik finanszírozásában. Minden megkeresés szíven üt bennünket, hiszen mi magunk is érző emberek vagyunk, van köztünk édesanya, édesapa is, és többünk munkája során is találkozunk hasonló történetekkel, de nagyon fontos tudni, hogy a BBS Barnabás Gyógyulásáért Alapítvány Barnus gyógykezelésének finanszírozása végett jött létre. Igaz, hogy még majd három hét van a célig, emiatt nekünk most Ő a legfontosabb, mert ha nem sikerül a szükséges összeget előteremteni, akkor sajnos csúszhat a kezelés, és ezzel csökkenhet Barnus gyógyulásának esélyei is. És azt is tisztán kell…
-
Várandósság alatti nehézségek
Kedves Támogatók! Mivel itt gyakorló édesanyák, és nagymamák vannak többségben, ezért a családalapítást megelőző vizsgálatokról, valamint az I.-II.-III. trimeszterekben zajló szűrésekről most nem beszélnénk. Sokan elfelejtik azt a tényt, hogy bárki lehet bármilyen rendellenesség hordozója, ami nem jelenti azt, hogy testi tüneteket produkálnak, és emiatt akár úgyis leélheti az egész életét, hogy ez soha nem is derül ki. Viszont ha egy másik hordozóval kerül kontaktusba, abból akár születhet csak hordozó, vagy éppen betegséget produkáló utód is. Nagyon fontos a szűrővizsgálatokon való részvétel, legyen az méhnyakrák, mellrák, vagy éppen a férfiak esetében a prosztatarák szűrés, hiszen mindannyian hallottunk már arról, hogy utódaink a „hajlamot” örökölhetik. Azonban fontos ketté választani a genetikai…
-
Hogy telt a várandósság?
Kedves Támogatók! Nagyon sokan kerestek bennünket, hogy szeretnétek többet megtudni magáról a terhességet megelőző, terhesség alatti és utáni szűrésekről. Ezért úgy döntöttünk, hogy holnap egy ilyen poszttal érkezünk, hiszen Barnus szülei ezt saját bőrükön tapasztalhaták meg. Mutatunk vizsgálati lapokat is, és elárulunk egy nagy titkot! Találkozunk holnap! Mindenkinek szép jó éjszakát! – Erika – támogató
-
A halál köpenye – 3. rész
Ma egy kicsit másként szeretnénk folytatni a Bardet-Biedl szindrómával küzdő Barnus és családja történetének bemutatását. Rengeteg kérdésem volt Barnus szüleihez, és talán így a kérdésekre adott válaszok olvasásával könnyebb megérteni, hogy mégis honnan hova jutottak, és pontosan mi is az, ami előtt állnak? Fogadjátok szeretettel tőlem ezt a kis párbeszédet, aminek hamarosan közöljük a folytatását is. Ígérem nagyon izgalmas lesz az is. -Amikor először hallottam azt, hogy Bardet-Biedl szindróma, bevallom nem igazán tudtam, hogy ez mégis micsoda? Amikor ti szembesültetek ezzel, akkor mi volt az, ami azonnal bevillant nektek ennek a szónak a hallatán? –kérdezem Barnus szüleit, Annát és Imrét. -Amikor először szóba került, a genetikusunk csak annyit mondott, hogy…
-
Köznevelési intézmények?
Kedves Támogatók! Többen írtatok az alapítványnak is, és Barnus édesanyjának, hogy hogyan sikerült ezzel a betegséggel óvodát, vagy éppen iskolát találni? Mi okozott nehézséget? Milyen szempontok alapján választottak intézményt? Az alapítvány minden esetbe ezeket a kérdéseket tovább küldte Annának, Barnus édesanyjának, hiszen Ő tud erről bővebben beszélni. Mivel most volt az iskolai beiratkozás, és az óvodai pedig jelenleg is zajlik, így felvetődött a kérdés, hogy beszéljünk-e erről is esetleg itt és most? Anna ezt nem tartotta jó ötletnek, hiszen ami nekik bevált, az nem biztos, hogy másnál is befog. Arról nem is beszélve, hogy minden gyermek és az Ő betegségük más és más. Ezért közösen úgy döntöttünk, hogy fogunk azért…
