-
A halál köpenye – 6. rész
Nem is olyan régen egy insta posztot láttam, hogy egy mostanába felkapott közszereplő, aki autistákat gondozó iskoláknak ajándékoz olyan dolgokat amik megkönnyíthetik a gyerekek mindennapjait, tehát az Ő egyik posztja alatt jött velem szembe egy kommenthez írt hozzászólásod. Aztán a komment eltűnt. Elmondod, hogy mi volt az amire úgy érezted, hogy reagálnod kellett? -Valószínű a poszt készítője törölte ki a hölgy kommentjét, és így törlödött az én válaszom is, tehát leszögezném, hogy nem én töröltem. A történet a következő volt, egy hölgy belinkelt egy videót, amiről azt állította, hogy az autizmust egy védőoltás okozta az amerikai és kanadai gyerekek ezreinél. Én erre reagáltam, hogy nem egészen azt mondta a kutatást…
-
A halál köpenye – 5. rész
Pilinszky János: Átváltozás Rossz voltam, s te azt mondtad, jó vagyok. Csúf, de te gyönyörűnek találtál. Végig hallgattad mindig, amit mondtam. Halandóból így lettem halhatatlan. Ez egy csodálatos vers, és ez ihlette meg anno Barnust, és a nővérét, akivel könyvjelzőket készítettek az első osztály végén a tanítónéniknek, és ezt a rövid négysoros Pilinszky verset írták rájuk. És hogy miért pont ezt választották, ennek történetét osztom ma meg veletek. Mint azt már korábban írtam, hogy az iskolaválasztás a legfontosabb lépés egy gyermek életében. Ott kapja meg az alapokat, amikre szépen évről évre lehet majd építkezni. Ott dől el, hogy egy gyermekkel megszerettetik-e, vagy éppen megutáltatják-e a tanulást? Szerencsések voltak Barnusék, hiszen…
-
A halál köpenye – 4. rész
Napok óta azon töprengek, hogy mi is az az erő, ami átjárja Barnus lelkét? Mi viszi előre a szülőket nap, mint nap? Hol van az a pont, amikor azt mondják majd, hogy elfáradtam? És miközben a gép monitorját bámulom, egy vékonyka hang hallatszik a hátam mögött. Az egyik gyermekem áll mögöttem, és csak azt kérdezi, -„Milyen fájdalom járhatja át a szülők szívét, ha a gyermekük jövője vadidegen emberek jószándékától függ?” Az a 19 éves lányka, akiről azt gondoltam, hogy csak a zene, az insta, vagy épp a TikTok foglalkoztatja az érettségi mellett, ott áll és olyan kérdést szegez nekem, hogy a szívem szó szerint belefacsarodik. Már több éve ismerem a…
-
A halál köpenye – 3. rész
Ma egy kicsit másként szeretnénk folytatni a Bardet-Biedl szindrómával küzdő Barnus és családja történetének bemutatását. Rengeteg kérdésem volt Barnus szüleihez, és talán így a kérdésekre adott válaszok olvasásával könnyebb megérteni, hogy mégis honnan hova jutottak, és pontosan mi is az, ami előtt állnak? Fogadjátok szeretettel tőlem ezt a kis párbeszédet, aminek hamarosan közöljük a folytatását is. Ígérem nagyon izgalmas lesz az is. -Amikor először hallottam azt, hogy Bardet-Biedl szindróma, bevallom nem igazán tudtam, hogy ez mégis micsoda? Amikor ti szembesültetek ezzel, akkor mi volt az, ami azonnal bevillant nektek ennek a szónak a hallatán? –kérdezem Barnus szüleit, Annát és Imrét. -Amikor először szóba került, a genetikusunk csak annyit mondott, hogy…
-
A halál köpenye – 2. rész
Amikor egy új élet jön erre a világra, a szülők abban reménykednek, abban bíznak, hogy minden rendben lesz vele, makkegészségesen ölelhetik magukhoz. Ti miben reménykedtetek azok után, hogy kiderült, Barnus más, mint a többi újszülött? Barnabás édesanyja kijavít, „a remény egy olyan állapot, amiben arról álmodozunk, hogy minden rendben lesz majd. Viszont mi nem reménykedtünk semmiben, hiszen láttuk, ott tartottuk a karjaink közt, és a legutolsó idegszálunk is azt az információt szállította, hogy baj van. A kérdés csak az volt, hogy az mekkora? Náray Tamás mondta egyszer, hogy „A remény csak arra jó, hogy elfedje a szemünk elöl a valóságot”. Nekünk ott nem reménykedni kellett, hanem hinni és bízni abba,…
