Megnyílt az oldal!
Kedves Látogató!
Ez az oldal a 9 éves, Bardet-Biedl szindrómában szenvedő Barnabás hivatalos oldala.
Az oldal létrejöttének apropója pedig az, hogy segítsünk Barnabás gyógykezeléséhez szükséges összeg előteremtésében.
A Bardet-Biedl szindróma egy nagyon ritka genetikai rendellenesség, amely a jelen állás szerint gyógyíthatatlan, de külföldön, már egyénre szabott kezelésekkel biztató eredményeket sikerült elérni.
Cél, hogy Barnabás egy ilyen egyénre szabott kezelésen áteshessen. Ehhez pedig nem elég a hit, remény, hanem bizony fizikai dolgok is szükségesek. Igen, jól gondolod, ez a PÉNZ. A pénz egy olyan csodafegyver, amire most a kisfiúnak nagyon nagy szüksége van.
A betegség hol rohamtempóban, hol lassan, de szinte minden szervét megbetegíti. A szülők legnagyobb félelme pedig az, hogy a szindrómában már alapból is van egy gyógyíthatatlan betegség, ez a retina pigmentáció, ami annyit takar, hogy először csak látásromlás, majd csőlátás és ezután teljes vakság alakul ki ezeknél a betegeknél.
Barnabásnál már megindult a látásromlás, és emellett farkasvakságban (nyctalopia) szenved, más néven éjszakai vakság a látás funkcióinak romlásával járó állapot. A farkasvakságban szenvedő beteg gyenge fényviszonyok között (szürkületben, félhomályban) feltűnően rosszul lát, mert szeme csak nagyon lassan vagy alig képes alkalmazkodni a fény utáni sötétséghez. Látásromlása miatt már szemüveget kell hordania. A vakság gyakran az egészséges gyermekek számára is feldolgozhatatlan traumaként jelentkezik, viszont Barnabás esetében ez hatványozódik, hiszen Ő autista, ami ADHD-val társul. Ezért is fontos a mielőbbi gyógykezelés megkezdése, hiszen a vakság visszafordíthatatlan állapotot idéz elő.
Mindemellett Barnabás beszédzavarral küzd, ami a szindrómának tudható be, még mindig gyakran vizuálisan kommunikál. Tehát mindezek ismeretében elmondható, hogy a látás számára maga az életben maradás egyetlen lehetősége.
Mivel az egész testét érintő betegség maga a Bardet-Biedl szindróma, ennek tünetei szép lassan felemésztik a testét, hiszen a retina pigmentáció mellett cukorbetegség, magasvérnyomás, máj- és vese elégtelenség, emésztési problémák, láb-, és kézdeformáció, valamint ivari-, és értelmi éretlenség alakulhat ki nála. Barnabásnak az agyában fehérállomány túlburjánzást találtak nem is olyan régen, és ez is aggódalomra adhat okot.
A cél pedig a kezelés költségeinek előteremtése, közel 340 millió forint.
Ezt két fázisban van lehetőség kiegyenlíteni.
I. fázis május vége: 60 millió forint
II. fázis ezt követő 6-9 hónap: 280 millió forint (ez az időintervallum attól függ, hogy mennyi idő alatt sikerül Barnabás véréből kinyert génekkel a legbiztonságosabb eredményt produkálni)
A kezelést kicsit nehezíti, hogy Barnabás esetében a BBS kialakulásáért felelős gének már a szervezetében tovább mutálódtak.
Viszont tudjuk, hogy az orvostudomány naponta képes új és újabb csodákat létrehozni, és a segítségünkkel, a TIÉDDEL is, mi magunk is hozzájárulhatunk ehhez a csodához.
Kérünk mindenkit, hogy lehetőségéhez képest támogassa Barnabás gyógykezelését, illetve minél több emberhez jusson el ez a kérés, hiszen széleskörű társadalmi támogatás szükséges ahhoz, hogy ez a csoda beteljesüljön.
BBS Barnabás Gyógyulásáért Alapítvány:
Számlaszám: 11715007-21537509
IBAN szám (SWIFT kód): Hu 50 11715007-21537509-00000000
Szívből köszönünk minden támogatást!