Hálásan köszönjük!
Kedves Barátok, Ismerősök!
Először is szeretnénk megköszönni minden támogatást, legyen szó erkölcsiről, vagy éppen anyagiról! Nagyon szépen köszönjük!
Sajnos már nagyon kevés idő van vissza a májusból, és már közel egy hete látható volt, hogy a kitűzött cél, nem lesz elérhet. Még hiányzik megközelítőleg 22,387 millió forint. Ezért a kezelés határidejének megkezdését kénytelenek voltunk módosítattni. Ami időpontot kaptunk az 2023 augusztus 25, de fontos tudni, hogy sajnos ezzel minden tolódni fog. Nem örültek nekünk, de be kellett látni, hogy kisország vagyunk, és a mostani gazdasági helyzet nem teszi lehetővé azt, amit mondjuk 2-3 éve sikerült egy-egy családnak elérnie.
Az időpont kitolása mellett, hamarosan végre beindulhat egy nagyobb külföldi adománygyűjtés is, sajnos a Magyarországi lakcímet nem fogadták el, így egy Amerikait kellett leadnunk, erről egyeztetni kellett, de SIKERÜLT, legalább egy akadály elgördült az útunkból.
Emellett lesz Szekszárdon jótékonysági rendezvény is, erről jövőhét vége felé az alapítvány ad majd bővebb infót. Szekszárdon és nagyobb városokban, ahol valamilyen kapcsolattal rendelkezünk, mi vagy valamelyik önkéntesünk, lesznek kihelyezve adománygyűjtő dobozok is. Illetve más tervek is vannak, de ezek még kidolgozás alatt állnak.
Sajnos az idő, amit kaptunk nagyon szűkös volt, és több olyan tényező is szerepet játszott most, amivel nem kalkulált senki, mi sem, és az alapítvány sem. Viszont a nagyszabású adománygyűjtési akcióval már nem csak a hiányzó összeg előteremtése a cél, hanem az azutáni jóval húzósabb részt is szeretnénk elérni. Nem akarunk abba a hibába esni, mint most, hogy az utolsó előtti pillanatba lépünk csak.
Természetesen addig sem áll meg a folyamat azon része, hogy Barnust szakemberek vizsgálhassák tovább. Egyeztetés alatt van, hogy a BBS UK. klinika fogadja Barnust, ahol az összes vizsgálatot követően olyan támpontokat kaphatunk, amik segítenek idehaza a kezelőorvosoknak. Ez a klinika kifejezetten Bardet-Biedl szindrómában szenvedő gyerekekkel foglalkozik, tehát az ottani szakemberek ennek a betegségnek a specialistái.
Barnusra a napokban vár még egy belgyógyászati, és egy szemészeti vizsgálat, illetve Fathi doktor úr már felmérte Barnus állapotát, kapott a problémájára megfelelő gyógyszert, és kéthónap múlva ismételten találkozzunk vele, hogy megbeszéljük a további teendőket. Valamint a genetikusával volt konzultációnk.
Eközben június elején Barnus évvégi osztályozó vizsgákon fog részt venni, és arra készül a maga nyugodt módján. Mi, a szülei, jobban aggódunk az eredményei miatt, mint Ő maga. Talán a gyógyszereknek tudható be, hogy kicsit le van lassulva, már nem az az örökmozgó kisfiú, aki anno volt.
Még egyszer, végtelenül hálásak vagyunk minden támogatásért, már csak azért is, mert az adományok jelentős része magánszemélyektől érkezett, hiszen nem közalapítványként a céges támogatások elköltségelése nem egyszerű az adományozó cégeknek. Ezért is írtuk mi magunk is, és az alapítvány is egy-egy megkeresésre, hogy sajnos az adó 1 %-át sem lehet nekünk felajánlani, mert nem közhasznúként működik az alapítvány, hiszen csak Barnus kezelése miatt jött létre.
Nagyon jó volt látni, hogy barátok, közeli és távoli ismerősök, és ismeretlenek is adakoztak Barnusnak. Tényleg igaz, amit Erika, és Zsu írtak, hogy 500, 1000, 2000 forintonként gyűlt a pénz. Persze sok barát, rokon 100 ezreket is küldött, és voltak olyan magánszemélyek, akik hétszámjegyű összeggel támogatták az alapítványt, és ezen összegekkel sikerült hatalmasat lépni a cél felé. Innen is szeretnénk megköszönni minden támogatást, végtelenül jól esett nekünk az a mérhetetlen összefogás, ami felénk irányult.
Igyekszünk a magunk módján mindazt a jót amit tőletek kaptunk meghálálni!
Köszönjük, hogy támogatásaitokkal a családunk részévé váltatok, és, hogy velünk tartotok Barnus rögös útján!
Legyen csodálatos napotok!
– Barnus, Anna, Imre