Barnus szobája teljes sötétségbe burkolózik, és a fel-fel hallatszó kacagásából tudom, hogy valami csodás dologról álmodik. Gyakran nevet, vagy éppen beszél, és olykor sír is álmában, ilyenkor tudom, hogy másnap reggel hogyan fog ébredni, milyen napnak nézünk elébe. Nem tudok aludni, az agyam egyfolytában kattog, egy csodás kislány küzdelme jár az agyamban. Párhete egy Amerikában élő édesanya osztotta meg a  Families of Bardet Biedl Syndrome csoportunkba küzdelmüket. Kislánya agyvérzést kapott, és gépek tartják életbe. Még alig 4 napja közösségünktől kért támogatás a kórházi számlák kifizetésre. Igen jól olvastátok, a kórházi költségekre. Egy olyan országban él, ahol a biztosítótársaság dönti el, hogy melyik kórházba viheti az ember a hozzátartozóját, vagy éppen milyen vizsgálatokat, kezeléseket végezhetnek el a betegen a…