-
Happy Birthday to you Barnabas!
Today marks Barnabas’ 11th birthday. In numerology, the number 11 is considered a Master Number, meaning it carries a higher vibration and potential than other single-digit numbers. People or situations associated with the number 11 are often seen as having a special spiritual or intuitive significance. However with great strength come great hardships. The intensity of 11 can sometimes feel overwhelming. Its high energy can lead to anxiety or self-doubt, especially when someone is unsure of how to channel their powerful intuition or purpose. While empathy and emotional depth are strengths, they can also be a challenge. Those influenced by 11 may be prone to feeling drained by the emotions…
-
Új lehetőségek – IMCIVREE injekció
Barnabás és a család egy olyan mérföldkőhöz érkezett, amely nagymértékben befolyásolhatja Barnus, és általa az egész család életét. A magyar kezelőorvosa, aki az egész folyamatot itthon koordinálja, kérelmet nyújtott be a család nevében a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé, hogy Barnabás megkaphassa az IMCIVREE nevű injekciót itthon. Ez a készítmény ugyan amerikai fejlesztés, az FDA mellett az EMA is jóváhagyta a használatát Európában, de a gyógyszert Magyarországon nem forgalmazzák, tehát engedélyeztetni kell a behozatalát. Viszont ezzel párhuzamosan zajlik a gyógyszer Európai forgalmazójával az egyeztetés, hogy Ők is rábólintsanak arra, hogy Magyarországon is forgalomba bocsássák, mert nem elég, hogy a NEAK rábólint, de fizikailag is be kell hozni ide. A folyamat…
-
Barnabás Névnap
Barnabás névnapját Magyarországon június 11-én ünneplik. Így ezen a napon indokoltnak érzem, hogy meséljek kicsit a név eredetéről és jelentéséről, valamint a névhez kapcsolódó történelmi és kulturális információkról. Valamint ebben a bejegyzésben is boldog névnapot kívánjak az összes Barnabásnak a világban!
-
Ismerjük meg jobban a BBS-t
A Bardet-Biedl szindróma (BBS) egy ritka genetikai betegség, amely számos különböző tünetet okoz. Ezek a tünetek befolyásolhatják a beteg gyermek életminőségét, és jelentős kihívásokat jelentenek a család számára. A szindróma gyakran multiszisztémás érintettséggel jár, beleértve az elhízást, a látásvesztést, a vesefunkciók károsodását, valamint a motoros és kognitív fejlődés problémáit. E jelentés célja, hogy részletesen bemutassa, hogyan befolyásolja a Bardet-Biedl szindróma a beteg gyermek életkörülményeit, milyen hatással van a családra, és milyen támogatást nyújthat a társadalom ezeknek a családoknak.
-
Értsük meg az autizmust – Szelektív étkezési zavar
Az autizmussal kapcsolatos étrendek és az étkezési szokások hatása egy nagyon összetett és vitatott téma. Bár sok szülő és egyéb érintett úgy véli, hogy az étrend megváltoztatása segíthet az autizmus tüneteinek kezelésében, az orvosi közösségben nincs egységes álláspont arról, hogy mely ételek vagy táplálékok lehetnek hatékonyak vagy károsak az autizmus spektrumzavarral élő személyek számára. Vannak olyan szülők és orvosok, akik úgy gondolják, hogy bizonyos élelmiszerek, például a cukor vagy a tejtermékek, negatívan befolyásolhatják az autizmus tüneteit, és az ezekből való megvonás javíthatja az állapotot. Egyesek például úgy vélik, hogy az autista gyermekek esetében a gluténmentes vagy kazeinmentes étrend segíthet enyhíteni bizonyos tüneteket. Azonban a tudományos kutatások ebben a témában vegyes…
