A halál köpenye – 4. rész

Napok óta azon töprengek, hogy mi is az az erő, ami átjárja Barnus lelkét? Mi viszi előre a szülőket nap, mint nap? Hol van az a pont, amikor azt mondják majd, hogy elfáradtam? És miközben a gép monitorját bámulom, egy vékonyka hang hallatszik a hátam mögött. Az egyik gyermekem áll mögöttem, és csak azt kérdezi, -„Milyen fájdalom járhatja át a szülők szívét, ha a gyermekük jövője vadidegen emberek jószándékától függ?”

Az a 19 éves lányka, akiről azt gondoltam, hogy csak a zene, az insta, vagy épp a TikTok foglalkoztatja az érettségi mellett, ott áll és olyan kérdést szegez nekem, hogy a szívem szó szerint belefacsarodik.

Már több éve ismerem a családot, és mindig hálás voltam a Sorsnak, a Jóistennek, az Égieknek, vagy nevezzük akárhogy is őket, hálás voltam, hogy három egészséges gyermek anyukája lehetek. És emlékszem arra, amikor a saját gyerekeim voltak „csak” betegek, egy kis nátha, egy kis torokgyulladás, és milyen aggódva álltam az ágyuk mellett, és tehetetlennek éreztem magam. Igen, én akkor tehetetlennek éreztem magam. Az az érzés, amit akkor éreztem, és az amit Barnus szülei nap, mint nap át kell, hogy éljenek, össze sem hasonlíthatók egymással.

Az írást abbahagytam, és újra lejátszottam Annáékkal folytatott beszélgetéseimet. Napokig úgy éreztem, hogy amit mi most az alapítványnál csinálunk, az egy olyan dolog, amiről soha nem tudtam elképzelni, hogy mekkora erőt képes adni a családnak. Eszembe jutottak a hosszú beszélgetések a „csapattal”, és eszembe jutott az a rengeteg email, üzenet, telefon, amit az elmúlt hetekben, hónapokban lebonyolítottunk. És eszmbe jutott, amit akkor éreztem, amikor Annáéknak mondtuk, hogy már 5, már átléptük a 10-et, és így tovább. És emlékszem arra az elcsukló hangra is, amit a könnyek, a megkönnyebbülés, és a félelemmel vegyes érzések egyvelege képes csak kiváltani. És eszmbe jut az a rengeteg üzenet, amit ti küldtetek. És persze eszembe jut a nem válasz is, és a válasz nélkül hagyott üzenetek, levelek, emailek is.

Van itt a Kárpátok által átölelt kis hazánkban több száz, több ezer ember, akik képesek egyként Barnus mellé állni. De eszembe jutnak azok a történetek is, amik a kezdetekről szóltak, arról a rengeteg örömről, háláról, és mindemellett rengeteg csalódásról is, mert voltak bőven, amiket nehéz nem elfelejteni, átlépni rajtuk.

Amikor Annáék elindultak, teljesen random kerestek meg olyan szakembereket, akikről azt feltételezték, hogy esetleg tudnak segíteni Barnus kezelésében. (Még ehhez sem kaptak segítséget!)

A CeGaT, egy Németországban működő labor, ahol Cristina Berea, aki koordinálja a magyar, román, és bolgár területet, felajánlotta, hogy videóchaten keresztül tudnak a szülők szakemberekkel konzultálni. Vagy éppen Procomcure NGS, egy Belga labor, ahol Németh Gergely válaszolt Anna levelére, és ugyan Ők sem tudtak segíteni, de adtak címeket, elérhetőségeket, hogy mégis milyen irányba menjenek tovább, mert nekik legalább volt rálátásuk, hogy melyik labor végez ilyen, vagy nagyon hasonló kutatásokat. Anna teljesen ismeretlenül megkereste Prof. Dr. James Adjaye, aki egy neves őssejt kutató, viszont Ő sem tudott segíteni, de ajánlotta a barátját Philip Beales professzort, hatalmas nemzetközi szaktekintély, a Bardet-Biedl szindróma területének specialistája. Na, Ő volt az aki érdemben tudott nekik már segíteni. És itt kezdődött el, az, hogy hinni kezdtek, bízni, hogy sikerülhet Barnus gyógykezelése. Mindemellett persze nem maradhat ki Ausztria sem a megkeresések sorából, hiszen minden magyar Ausztria felé indul először. A jól ismert Gráz-i NORGANOID GmbH-től Charlotte Ohonin visszajelzett nekik, hogy sajnos a Bardet-Biedl szindróma számukra annyira összetett, hogy nem tudnak vele foglalkozni. De itt a lényeg, ajánlottak maguk helyett más laborokat, Kolumbia, Írország, Új-Zéland.

De Annáék ezután sem álltak meg itt, mentek tovább, és rátaláltak a magyar származású Forgách Péter professzorra, aki ugyan Amerikában él, de nemzetközileg elismer retina specialista, de sajnos nem a BBS-sel összefüggő szembetegségekkel foglalkozik. De ajánlotta Roska Botond professzor úrat, aki sajnos szintén nem ezen a területen végez kutatásokat, de ő is ajánlott valakit, egy magyar klinikának, egy neves orvosát. És olyan szép is lenne, itt nagy betűkkel írhatnám, hogy igen, itthon van valaki, aki segíthet. Ja, mégsem! Mivel még csak válaszra sem méltatta a szülőket. Emlékeztek a határt átlépve, ha valaki nem is tudott érdemben segíteni, de ajánlott valakit, aki talán tudhat, itthon meg ….. Amikor Annát kérdeztem anno erről, azt mondta az elején bizakodta, aztán azt gondolták az emailjük spambe került, majd egy jó hónap után azt, hogy már nem érdekli Őket, mert az ilyen dolgokkal csak az idő megy, és csak reménykednek a kedvező válaszban, és nekik pont idejük nincs, hogy ilyen emberekkel foglalkozzanak, aki még válaszra sem méltatja Őket.

Csak, hogy lássátok milyen világban élünk, most megosztok veletek néhány történetet. És döntd el, hogy Te ebben a helyzetben mit tennél? Mindez itthon!!!

Amikor a Bardet-Biedl szindróma, mint diagnózis kiderült, volt orvos, aki azt javasolta nekik, hogy Barnust adják otthonba, mert sem lelkileg, sem fizikailag nem fogják bírni az állapotromlással együtt járó nehézségeket. Ha a te gyereked lenne, Te megtennéd? A család többször elmondta, hogy senkit nem ítél el emiatt, de Barnusért megküzdöttek, és amíg csak két kezük és lábuk lesz, Barnus velük marad.

Aztán, amikor kiderült, hogy az autizmusa miatt komoly étkezési zavarokkal küzd, ezt úgy nevezik, hogy szuper szelektív evő, akkor azt javasolta egy orvos, hogy ne adjanak a gyereknek enni, és majd ha éhes lesz, akkor megeszik bármit. Barnus esetében ez kivitelezhetetlen, mert iszonyatos dührohamokat volt képes produkálni már pár perces késések miatt is, az autizmus mellé társuló ADHD nem csak egy cím, hanem egy komoly betegség. Az, akinek a napirendje percekre van felosztva, annál az étkezés is időhöz kötött.

Aztán, amikor az emésztési zavarok kialakultak, akkor volt olyan orvos, aki azt javasolta, annak a gyereknek aki 2 és féléves kora óta szobatiszta, hogy hagyják a szülők, hogy maga alá piszkítson, mert akkor majd szól, ha el kell mennie mosdóba. Hogy mi a jó k….. élet van? A Baredt-Biedl szindróma egyik kísérő betegsége a Hirschprung –kór, ami miatt hamarosan az a sebész fog vele foglalkozni, aki anno az ujjacskáját távolította el. (várják, hogy külföldről megérkezzen) Ha tudod, hogy egy kísérő betegség miatt van a gyerekednek emésztési zavarai, Te megfogadnád az orvos javaslatát, és hagynád, hogy a gyerek maga alá piszkítson, csak úgy nevelési célzattal? Mert ez más nem lehet, mint megmutatni a gyereknek, hogy én felnőtt vagyok, te meg gyerek, és azt csinálod, amit én mondok?

Tényleg nem értem, mi van itt? Egyik oldalon vadidegen professzorok, kutatók segíteni próbálnak a családnak, itthon meg hagyjuk, majd lesz valahogy? Ha a szülők hagyták volna, akkor még mindig nem beszélne Barnus. Ha a szülők hagyták volna, lehet, még mindig nem járna, és tolószékben kéne tologatni. Ha a szülők hagyták volna, ma lehet, hogy pelenkázni kéne még mindig. Ha a szülők hagyták volna, most nem járhatna integrált iskolába, igaz magántanulóként. Ha a szülők hagyták volna, akkor lehet, hogy most a szülőket állítanánk pellengérre, mert elhanyagolták a gyereküket. Hol élünk, hogy fordulhat elő az, hogy nem támogatást kapnak, hanem szemrehányást azért, mert küzdenek a gyerekükért!

Amikor egy ilyen betegséggel küzdő gyermek szülei elindulnak, folyton azt érzik, hogy egy ködfelhőbe burkolódzó hegyre kell felmászniuk, amiről néha vissza-visszacsúsznak, de a célról soha nem veszik le a szemüket, és lefelé (visszafelé) soha nem nézhetnek. Aztán egyre többször azon kapták magukat, hogy lehajtott fejjel, lesütött szemmel állnak valaki előtt, aki talán észre sem veszi, hogy éppen milyen mélyen gázol bele egy beteg gyermek szüleinek lelkébe. Anna egy nagyon érdekes dolgot mondott, arról, hogy hogyan élik meg a mostani helyzetet. Nehéz nekik, nagyon nehéz, hogy vadidegen embereket beengedjenek a legintimebb szférájukba. És a szégyen egy idő után apátiába vált át, mert nekik, akik kérniük kell nem szabad szégyenkezniük. Tőlük a környezetük azt várja el, hogy lehajtott fejjel, lesütött szemmel álljanak az emelvényen, és a „nézők” körbejárhassák Őket, mint valami látványosság. De abba nem gondolnak bele az emberek, hogy Ők sem látványosság szerettek volna lenni? Aki ma az emelvényt körbejárva nézelődik, esetleg idővel Ő maga, vagy családtagja, ismerőse léphet fel arra az emelvényre. Te felállnál arra az emelvényre? Te végig tudnád csinálni azt, amit most nekik végig kell csinálniuk? Te mit adnál fel, hogy megmentsd a gyermeked, unokád életét?

Amikor eldöntöttem, még az alapítvány létrejötte előtt, hogy többet szeretnék megtudni Barnusról és az Ő családjáról, akkor egyik csalódás a másik után ért, amikor szakemberekkel folytatott beszélgetésekről meséltek a szülők. És amikor már elindult az alapítvány érdemi munkája, és a gyűjtés beindult, akkor tényleg 500, 1000, 5000 forintonként gyűlt az adomány. Olyan mérhetetlen szeretet irányult Barnusék fel, amit nehéz szavakba önteni. Olyan összefogásnak lehetek részese, ami példaértékű, hiszen ismerősök, barátok, és azok ismerősei, barátai adakoztak. Nem volt hatalmas médiafelhajtás, és mégis ha lassan is, de közeledünk a célhoz. Nem tisztem erről beszélni, de még így a végén egy hatalmas hajrá kéne ahhoz, hogy teljesüljön a cél. Viszont azt is látom, hogy rengeteg támogatást kapnak a szülők, abban, hogy legyen erejük tovább küzdeni a csodás kisfiúkért.

Akit Buza Barnusnak hívnak, és még nem ölelte át teljesen a halál köpenye. Azért nem, mert Ti akik Barnussal, a szülőkkel vagytok, nem engeditek, hogy a sötétség teljesen beborítsa fiatal életét.

Kitartást kívánok Barnuséknak, nektek, akik támogatjátok őket, és minden önkéntesnek, akik a háttérben teremtik meg azt a biztos bázist, amire most a legnagyobb szükségük van a családnak!

Köszönöm, hogy ma is velem tartottatok!

– Zsu – támogató