A halál köpenye – 6. rész

Nem is olyan régen egy insta posztot láttam, hogy egy mostanába felkapott közszereplő, aki autistákat gondozó iskoláknak ajándékoz olyan dolgokat amik megkönnyíthetik a gyerekek mindennapjait, tehát az Ő egyik posztja alatt jött velem szembe egy kommenthez írt hozzászólásod. Aztán a komment eltűnt. Elmondod, hogy mi volt az amire úgy érezted, hogy reagálnod kellett?

-Valószínű a poszt készítője törölte ki a hölgy kommentjét, és így törlödött az én válaszom is, tehát leszögezném, hogy nem én töröltem. A történet a következő volt, egy hölgy belinkelt egy videót, amiről azt állította, hogy az autizmust egy védőoltás okozta az amerikai és kanadai gyerekek ezreinél. Én erre reagáltam, hogy nem egészen azt mondta a kutatást vezető hölgy amit Ő állít a videóval kapcsolatban, és ugyan nem írtam oda, hogy hülyeség amit leírt, de aki értelmező olvasást használt, az ezt leszűrhette a mondanomból.A legnagyobb gond, hogy még mindig úgy kezelik az autizmust, mintha az egy oltás szövődménye lenne.

-Láttam tőletek is megkérdezték azt, hogy Barnus kapott-e védőoltást, ez lehet az ami megütötte az ingerküszöbötöket?

-Igen, határozottan igen a válasz. Nagyon fontos leszögezni,hogy Barnusnak nem a védőoltások okozták például az autizmusát, és legfőképpen nem a Bardet-Biedl szindrómáját. Nagyon elkeserítőnek tartom, hogy akár az autizmus, akár a BBS kialakulását ezzel akarják párhuzamba állítani. Annyi mindenki szeretne okosakat mondani, de ezek gyakran csak találgatások.

-Látsz érdemi elmozdulást az utóbbi időben ezen a téren?

-Ezen nem, hiszen mindenki azt gondolja, ha látott már közelről autistát, akkor már ismeri az összeset. Pedig nem így van. Az autizmus annyira színes, sokrétű. Nem véletlen spektrumról beszélünk, hiszen nagyon széles skálán mozog ez, szinte nincs két egyforma auti, úgy ahogy még az ikreknek is csak hasonló a génállományuk, úgy nem lehet az autikat sem egymással összemosni. A keretek ugyan megvannak, de azon belül rengeteg féle gyermek, és felnőtt létezik. És ennek van valami megfoghatatlan szépsége is. Az autisták sem akarnak mást, csak megélni az élet minden csodáját. Nekik már egy pillangó látványa, vagy egy felhő lassú úszása is valami káprázatos dolognak tűnhet. Az autista személy mindig gyermeki lélekkel van megáldva, Ők teljesen másként értelmeznek dolgokat, képesek más perspektívából látni egy egyszerű tárgyat is, ami számunkra gyakran megfoghatatlan, vagy egyszerűen csak fura.

-Az a tény, hogy közszereplők akár adományaikkal, akár más módon felhívják a figyelmet az autizmussal élőkre, azt miként értékeled? Úgy látod, hogy ez követendő példaként szolgálhat akár a későbbiekben is?

-Igen, és több hasonlóra lenne szükség, nevezzük őket közszereplőknek, (bár van olyan személy is aki nagy adakozó, viszont szeret a háttérbe megmaradni, mert számára, nem a kommentek dicsérő ajnározása számít, hanem egy-egy jó ügy, projekt megvalósulása), tehát visszatérve, az Ő megjelenésük hatalmas elmozdulást mutat, mondjuk az elmúlt 10, vagy akár csak az 5 évvel ezelőtti állapotokhoz képest is. Az ő szerepük elvitathatatlan, és csak tényleg köszönet illeti Őket, legyen akár médiaszemélyiség, akár üzletember, vagy csak egy háttérben meghúzódó nagyvállalkozó.

-Úgy látod, hogy azzal, hogy közszereplők kiállnak az autisták mellett, támogatják Őket, ez járható út, hogy jobban elfogadjanak benneteket?

-Ez egy kifejezetten jó irány, de mielőtt hatalmas kampányokba kezdenénk, az autista gyermekeket, felnőtteket nevelő családoknak is nyitniuk kéne a társadalom felé. Úgy látom, hogy sok esetben a közszereplők inkább arra figyelnek fel, aki állandóan a „nyakukra jár”, állandóan írogat nekik, hogy „segíts”, „olvasd el és segíts”, és ezzel elvész az igazi fókusz. Gyakran egy embertől várják sokan a csodát, pedig az Ő lehetőségei is végessek. És azok a családok akik valóban segítségre szorulnak, azok ezáltal elvesznek a tömegben. Nem mondom, hogy ebben nincs benne az Ő hibájuk is, hiszen nem nyitottak még a többi ember felé, de az is lehet, hogy még nem képesek rá. Még a sebeiket nyalogatják, és azon gondolkodnak, hogy hogyan éljék túl a következő napot. És ennek az egésznek a hátterében gyakran a szégyen is fontos szerepet játszik. Szégyelli felvállalni ország világ előtt, hogy gondokkal küzdenek, vagy éppen még Ő maga sem érti, hogy ez most mégis micsoda? Gyakran az önhibáztatás, vagy éppen pont a család hibáztatja Őt amiért autizmussal érintett lett a gyermeke. A saját bőrömön tapasztaltam meg, ha nem állunk ki, és nem üvöltjük bele a nagyvilágba, hogy elég, elfáradtam, egyedül nem tudom megoldani, segítsetek, akkor senki nem fog odajönni és meghallgatni. Viszont aki gyakran üvölt, hogy „hé emberek most rám figyelj”, „nekem segíts”, „nekem, kell most a támogatás”, azzal gond van. Igen, gond van, mert képtelen lesz a segítség után talpra állni, és talán nem is nagyon akar, hanem úgy gondolja, hogyha gyakran kérek segítséget, akkor mindig lesz aki a terhemből kicsit levesz, és a végén, már nem fogja észrevenni, hogy az összes teher ugyan eltűnt, de Ő maga pedig megszűnt létezni, hiszen mindig mások oldják meg helyette a dolgokat, akkor idővel feleslegessé fog válni.

-Azon tűnődöm, hogy ez neked valami nagyon mélyről jött fel, sebeket tépett fel, és olyanokat, amik talán örökre ottmaradnak hegnek, jól érzem? Ha nem akarsz, nem kell belemenni!

-Nem tagadom, én is úgy gondoltam, hogy segítség nélkül nem boldogulok, és ezért én is kértem segítséget olyantól, akiről ódákat zengtek, de a segítség elmaradt. A napok hetekké nőttek, majd hónapoká, de még csak válasz sem jött, és a végén elengedtem a dolgot. Nem haragszom rá, nem írok gyűlölködő üzeneteket, nem kapcsolom el a tv-t, ha látom benne, de igen, jól mondtad, egy heg ott maradt bennem. De végül jött segítség egy olyan személytől akiről semmit nem tudtam, azt sem, hogy hogyan forduljak hozzá, hogyan kérjek tőle segítséget, hiszen amit az évek során megtanultam, az korábban nem volt jó, mert elmaradt a segítségnyújtás. Ő egy vadidegen ember, akinek a nevén és a pozícióján kívül semmit nem tudtam. Minden erőmet összeszedtem, és írtam neki, tőle kértem segítséget, és Ő 24 óra alatt segített. Most is emlékszem minden szóra, és végtelenül hálás vagyok neki, hogy amit lehetett azt megtett értünk, Barnabásért. Tudom, hogy olvassa majd ezt a posztot, és csak még egyszer annyit szeretnék mondani, hogy egy egyszerű KÖSZÖNÖM nem fejezheti ki azt amit akkor és azóta is érzünk iránta!!!

-Látom, hogy még mindig az érzés hatása alatt állsz, bár az alapítványnál tudjuk, hogy kiről van szó, de kértétek, hogy név nélkül jelenjen meg, mert Ő pont az a személy, aki nem szeretne a dicsőség reflektorfényében fürödni, ettől függetlenül az alapítvány nevében szeretnénk itt is megköszönni a segítséget, támogatást. További sikerekben gazdag éveket kívánunk neki!

Kicsit elkanyarodtunk ugyan a témától, de ez a kis kitekintő is rámutat arra, hogy mennyire másként gondolkodunk egy egy helyzetről. Sokan az autizmust egy állapotnak aposztrofálják, és sokszor eszerint is kezelik az autizmussal élőket. Neked mi a véleményed erről?

-Tömören, azt, hogy ez baromság! Valójában az autizmus sokszor társul más betegségekhez, a mi esetünkben például az ADHD-hez, de a Bardet-Biedl szindrómával foglalkozó szakemberek a BBS-t is ide sorolják, csak nálunk a BBS már alapból a génjeibe volt kódolva, míg az ADHD idővel alakult ki nála. Ha valóban állapot lenne, akkor ma van, holnap meg nincs, és ezzel le lehetne tudni az egészet. Rengeteg szakirodalmat, itthonit, és külföldit is olvastam ezzel kapcsolatba, mert nagyon szerettem volna megérteni, hogy miért pont Ő? És igen, kerestem a válaszokat is a könyvekben, talán pont az önigazolásért, hogy megveregethessem a vállamat, hogy jól csinálod, nem a te hibád, lépj túl rajta, és hasonló megerősítéseket kerestem bennük.

-Vetődik fel a kérdés, és találtál?

-Persze, minden második oldalon azt írták, hogy „ismeretlen a kialakulás mikéntje”, „jelen állás szerint, nem bizonyított”, „nem készült még fel az orvosszakma”, ilyen és ehhez hasonló okosságok voltak benne. Aztán jöttek a fejlesztők, a gyógypedagógusok, a pszichiáterek, az orvosok, akik megnyugtattak, hogy a legfontosabb, hogy életbe tudjam tartani. Nem vicc. Volt aki azt mondta, figyeljek, hogy a napi szükségleteit kielégítsem, és ne tápláljam túl. Vagy volt olyan, amikor azt mondták, hogy a legfontosabb, hogy az összes fejlesztésre eljárjunk. Vagy a vizsgálatok kimenetele mindig egy szubjektív szempont. És aztán amikor megjött a BBS diagnozis, egy doktornő azt mondta a legfontosabb,hogy nagyon szeressük, mert mást úgysem tehetünk érte. Az állapota folyamatosan romlani fog, és a szeretet mellett az életminőségének szinten tartása az egyetlen cél.

-Jó tanácsok voltak, és legfőképpen hasznosak.

-Igazat megvallva, azt éreztem, hogy a levegő elfogy körülöttem, fuldokoltam, és nem értettem, hogy miért pont Ő? Az autizmusából fakadó fura szokásokat, megtudtuk szokni, tudtunk vele együtt élni, létezni. Nekünk már az a természetes, ha két hét alatt elfogy 3 guriga trappista sajt, vagy az Abonett kenyerét 100-as kiszerelésbe rendeljük, mert napi 2 csomag elmegy egy rosszabb napon, jobb napokon, akár három is. Ezek lassan beépültek a mindennapjainkba. De rengeteg pozitív hozadéka is van az autizmusnak, a pontos napirend, sehonnan nem késünk el, Ő akkor szól, hogy kér enni, ha itt az idő, és nem akkor ha éhes. Vagy éppen a játékai mindig katonás rendben sorakoznak a polcon, és ha egy eltűnik, akkor pontosan tudja, hogy melyiket is kell keresni. A precizitás az életünk részévé vált. Mivel nagyon okos, akcentus nélkül beszél 4 éves kora óta angolul, imádja a matematikát, így azt reméltük, hogy bár a környezete furának tarthatja például a napi 30-40 kézmosást, de bármi lehet belőle, ahol az angol nyelv, és a matematika kellhet. Aztán a BBS diagnózis felülírta a terveket. Olyan volt, mintha reseteltük volna a gépet, és új szoftvert kell kifejleszteni rá.

-Amikor autista gyermekek szüleivel beszélgetek, akkor felmerül a kérdés, de mi lesz, ha már a szülő nem lehet mellette. Ti belegondoltatok már abba, hogy, mi lesz ha..?

-Nem tudnám megmondani, hogy miért, de az első perctől fogva, amióta megszületett a fejünkbe motoszkált. Konkrét tervet dolgoztunk ki. De mindig vissza kellett mennünk a kályhához, és onnan újra indulni egy még jobb tervvel. Nagyon büszke vagyok arra, hogy Barnusnak egy csodálatos nővére van, akinek bár nagy álmai voltak, de mindig az álmaiba Barnust is beleszőtte. Ő keleti nyelv és kultúra japán történelem szakon tanult, majd politológián folytatta, és amikor találkozott egy csodálatos korai fejlesztővel, Bereziné Molnár Edittel, akkor elhatározta, hogy gyógypedagógus lesz, mert látta, hogy Edit milyen sikereket ért el Barnussal, és ez arra sarkallta, hogy Barnus ne csak a heti 2*30-40 percbe kapja meg a fejlesztést, hanem a nap bármely szakába, úgy intézte a napirendjét, hogy észrevétlenül csempészte be a fejlesztéseit.

-Az egész család egy lapra tett fel mindent?

-Nem, mi a 19-re is lapot kértünk. Sokan nem értik, hogy miért? Mi meg azt nem értjük, hogy Ők mit nem értenek? A két gyerek között 18 év korkülönbség van, és tudjuk azt, hogyha velünk valami történik Barnus a nővérénél lesz a legjobb helyen. Ő is úgy alakította ki a maga életét, hogy ebbe Barnus beilleszthető, pontosabban az életének egy fontos darabkája, már most is. Amikor egy szülőt megkérdeznek, hogy számára mi lenne a legnagyobb tragédia az életben, akkor gondolkodás nélkül vágják rá, hogyha a gyermekemet kell eltemetnem. Amikor egy beteg gyermek szülőjét kérdezik ugyan erről, Ő azt mondja, hogy mi lesz a gyerekemmel, ha én meghalok? Nem lesz senki aki annyira szeretné Barnust, mint mi, de azt is tudjuk, hogy történjen bármi, Barnusnak a nővére a legnagyobb támasza marad, és Ő tovább küzdhet Barnusért. És szerencsésnek érezhetjük magunkat, hogy most nagyon sok támogató beállt mellénk, és velünk együtt kiabálják bele a nagyvilágba, hogy Barnusnak szüksége van még segítségre! Szeretnénk megköszönni minden támogatást, segítséget, és hogy annyian velünk vannak, és dukkolnak Barnusnak! Nagyon szépen köszönjük Barnus nevében is!

Szeretném kérni mindenkitől, hogy ne engedjétek el Barnus családjának a kezét, most még nagyobb szükség van rátok, hiszen az augusztus 25.-ig összegyűjteni kívánt összeg, csak töredéke a teljes kezelésnek. Még sok támogatónak, üzletembernek, közszereplőnek, nevezzük Őket bárhogy is, szóval sok jószándékú emberre van szükség ahhoz, hogy a végén ez a nem is olyan kicsi fiúcska azt tudja mondani nekünk. „Sziasztok! Buza Barnus vagyok.Köszönöm, hogy támogattok,és a gyógyuláshoz vezető úton tartotok. Legyen csodás napotok!”

Ő egyszerűen csak Buza Barnus, akit még nem ölelte át teljesen a halál köpenye, mert Mi hiszünk abban, hogy csodák márpedig léteznek, és köztünk járnak!

Köszönjük az eddigi támogatásokat, maradjatok velünk!

– Zsu – támogató