A halál köpenye – 3. rész

Ma egy kicsit másként szeretnénk folytatni a Bardet-Biedl szindrómával küzdő Barnus és családja történetének bemutatását. Rengeteg kérdésem volt Barnus szüleihez, és talán így a kérdésekre adott válaszok olvasásával könnyebb megérteni, hogy mégis honnan hova jutottak, és pontosan mi is az, ami előtt állnak?

Fogadjátok szeretettel tőlem ezt a kis párbeszédet, aminek hamarosan közöljük a folytatását is. Ígérem nagyon izgalmas lesz az is.

-Amikor először hallottam azt, hogy Bardet-Biedl szindróma, bevallom nem igazán tudtam, hogy ez mégis micsoda? Amikor ti szembesültetek ezzel, akkor mi volt az, ami azonnal bevillant nektek ennek a szónak a hallatán? –kérdezem Barnus szüleit, Annát és Imrét.

-Amikor először szóba került, a genetikusunk csak annyit mondott, hogy a külső jegyek alapján neki a Bardet-Biedl szindróma ugrik be, mint lehetséges rendellenesség. Nagyon ciki, de meg sem jegyeztük ezt a szót, így amikor hazaértünk, nagyon nem is tudtuk, hogy mit is keressünk a neten. Igazán nem is nagyon volt időnk semmire, hiszen Barnussal kardiológushoz jártunk, aztán amiért nem beszélt, a hallását kellett vizsgálni, majd neurológus, pszichológus, és mindezek mellett elkezdődött Barnus fejlesztése is. –meséli Anna.

-Ha jó értem, akkor csak azt tudtákok, hogy valami nincs rendbe vele, de a mindennapok segítetek elterelni a figyelmeteket a nagyobb rosszról?

-Igen, pontosan így volt. Barnus elkezdte a korai fejlesztést, ami alapból is rengeteg kihívást jelentett nem csak neki, de Bereziné Molnár Editnek is, aki szó szerint Barnussal együtt nőtt fel a feladathoz. Ő azért egy nagyon nagy tudtással bíró konduktor, aki rengeteg gyermekkel találkozott már a munkája során, de Barnus feladta neki a leckét rendesen. (És talán nekünk is.) Rengeteg „házifeladatot” kaptunk, kezdve a pokrócba csavarva görgetéstől az akadálypálya készítése a székekkel, és hosszan sorolhatnánk még, hogy miket kellett itthon elvégeznünk vele, így az volt akkor a prioritás. A genetikai vizsgálatot mi magunk nem tudtuk befolyásolni, sem siettetni, így a legjobb dolog ami velünk történhetet, az az, hogy Edit ellátott bennünket feladatokkal, és így le tudtuk kötni magunkat. Sajnos a kortársaihoz képest mozgásában nagyon el volt maradva, mind a nagymozgások, mind a finommotorikai mozgások terén, ez utóbbi még mindig gond.

-Annyi fejlesztő játékot, kelléket vásároltunk, hogy egy egész szoba megtelt vele.- közbevág Imre, Barnus apukája. -Olyan fantasztikus eszközöket sikerült beszereznünk, amiket még ma is szívesen használ, bár már csak játékként tekint rájuk, de mindenhez ragaszkodik, semmitől nem tudtunk megválni, mert neki az pont most jut eszébe, hogy kell, szeretne vele majd holnap játszani.

-Tehát nem volt igazán időnk gondolkodni a problémákon, hiszen Barnusnak javasolták, hogy menjen közösségbe, hogy meginduljon a beszéde, mert „a fiúk későn érő típusúak”, így ez is elterelte a figyelmünket. Barnus megkezdte a bölcsit, majd a beszoktatási idő alatt olyan dolgokkal kellett szembesülnünk, hogy jobbnak láttuk, ha váltunk.

-Eláruljátok, hogy mi volt az?

-Amikor a gyerekedet leültetik egy asztalhoz a többi gyerekkel, bár tudják róla, hogy szelektív evő, és ott kell néznie, ahogy a többiek esznek, miközben Ő is éhes, de azt nem tudja megenni, ami a tányérján van, azt nehéz egy anyának a saját szemével végignézni.

-Te ezt láttád, ott?

-Persze, hiszen a beszoktatási idő alatt ott lehettem vele. De igazából nem ez volt az a dolog ami váltásra kényszerített, hanem az, amikor a télapóhoz Barnus nem mehetett oda, bár a többi kisgyerek igen. Viszont végig kellett ülnie a télapóünnepséget, és csak utána külön kaphatta meg az egyik gondozótól a csomagot. Na, akkor mondtam, hogy nem, ezt nem engedem vele megcsinálni. Ha a szülő előtt is ezeket megengedik, akkor, amikor én nem vagyok ott, akkor mi lehet még? Aztán meg „elfelejtették” az ajtó beléptetőkódját elárulni, és hasonló. De erről már nem is szeretnénk beszélni, mert a szívemnek ez még ennyi év után is fáj.

-És akkor otthon maradtál vele továbbra is?

-Egy ideig igen, majd találtunk egy csodálatos magánbölcsit, ami tényleg fantasztikus volt, és Barnus imádta, Micimackó Családi Bölcsőde, Annamária volt a vezetője, kezdetben csak 4-5 gyerkőccel, és tényleg nagyon megugrott Barnus fejlődése. Viszont nem szabad elfelejteni, hogy ekkor már zajlottak az orvosi vizsgálatok, és ekkor derült ki az is, hogy Barnus agyában fehérállomány túlburjánzást találtak. Igazából az okát akkor sem, és most sem tudják, bár azóta volt újabb MRI, hiszen kontrollra kell járnunk.

-A bölcsisidő után gondolom az óvoda sem volt egy egyszerű választás?

-Szerintem te már valakitől hallottál a kálváriánkról!-neveti el magát Anna

-Akkor érzékeny pontot találtam el?

-Ez tényleg egy iszonyatos küzdelem volt. Barnus fejlesztései révén kerültünk kapcsolatba a helyi Pedagógiai Szakszolgálattal, ahol az elején már SNI kódot kapott, és erről pecsétes papírunk is volt. Bár ne lett volna. Nem!!! De tényleg azt gondolná az ember, ha ilyen papírja van, akkor valóban az oviban is megkapja majd a kellő törődést, odafigyelést. A mi esetünkben ez nagyon rosszul sült el. Tudni kell, hogy az első amit ilyenkor egy szülő megnéz, hogy a kiválasztott óvoda alapító okiratában szerepel-e az, hogy SNI-s gyermeket fogad vagy sem? Mi a körzeti ovival kezdtük, de azt éppen felújították, így a központi óvodába ment el a férjem Barnus összes papírjával. A beiratkozáskor elmondta a vezetőhölgy, hogy oda nem tudja felvenni, de egy tagintézményébe igen. Majd Imre kilépett, hogy telefonon beszéljünk, hogy oké, sőt, még jobb is, hiszen közelebb van, mindent megbeszéltünk, és oké, akkor „írasd oda be”, elköszöntünk, és már boldog is voltam. Na, nem kellett volna, mert amikor visszament, hogy oké, akkor írassuk oda be, akkor közölte a vezetőnő, hogy Barnus „szellemi fogyatékos”, és Ő biztos, hogy nem veszi oda fel. (Bár fontos, hogy még ekkor autizmus diagnózisunk sem volt, csak folyamatba voltak a vizsgálatok.) Majd kidobta a teremből. Imre hazajött, és én lázas telefonálásba kezdtem, hívtam mindenkit, akit csak lehetet, a Pedagógiai Szakszolgálatot, az igazgatónő vissza is hívott, és Ő sem értette, hogy mi a gond, mert a határozatunkon egy szó sem volt arról, hogy ő „szellemi fogyatékos” lenne. Ő is telefonálgatásba kezdett, és másnap ment volna hozzá egy másik óvoda vezetőnője, és megígérte, hogy beszél vele rólunk. Elmondhatatlanul jól esett, hogy egy hivatal nem csak papírt ad az ember kezébe, hanem nyomon is követi a gyermek további sorsát. Majd a fejlesztőinkkel beszéltem, hogy ilyen lehet, mit tegyek? Majd egy ügyvédbarátunkat hívtam, hogy most mit csináljunk? Na, Ő nem esett kétségbe. Azt tanácsolta menjünk vissza az óvodába, és adja írásba a vezetőnő, hogy oda nem veszik fel, és indokolja is meg. Amikor délután visszamentünk már Barnussal az óvodába, akkor még azt is az arcunkba mondta a hölgy, hogy a beiratkozási papírt sem veszi át tőlünk, és Ő dönti el, hogy kit vesz fel, és kit nem? Jó, rendbe, akkor szeretnék kérni egy pecséttel ellátott papírt, hogy nem veszi át a papírjainkat. Ezután annyit mondott, hogy Ő nem úgy értette, és persze átveszi, de el fog utasítani bennünket. Jó, rendben. Ha elutasít, azt meg is kell indokolnia, így lesz mire fellebbezni. Teltek a napok, majd hetek, és csak nem jött az elutasító. Amikor felhívtam, csak annyit mondott, hogy ki van téve az ajtóra, hogy melyik csoportba vették fel. Igen, valóba, de semmi papírt nem kaptunk róla, és így lemaradtunk az óvónőkkel az első találkozóról, az óvoda bemutatásáról, és sok minden másról is.

-Ezt csak úgy tűrtétek?

-Igazán nincs a szülőnek választási lehetősége, ha nem akarja, hogy a gyerekével később kicsesszenek. Lesütöttük a szemünket és nyeltünk egyet, csak ennyit tehettünk. Aztán megkezdődött az ovi, de Imrének ott kellett hagynia a munkáját, mert, hol engem vitt orvoshoz, hol Barnust oviba, fejlesztésre, meg orvoshoz. Nagyon nehéz időszak volt. De a napokat túl kellett élnünk. Én csak abban reménykedtem, hogy másnap reggel lesz még annyi erőm, hogy a szememet kitudom nyitni, mert az azt jelenti, hogy még élek.

-És milyen volt az ovi Barnusnak, szerette mindezek ellenére?

-Nem volt egyszerű, mert először csak megkértek bennünket, hogy félkilenc után vigyük be, ne zavarja a többieket a reggelinél. Ezt meg is értettük, és logikus is volt. Majd hónapokkal később kezdték meg a fejlesztését az oviba, ami abból állt, hogy a központi oviba kellett heti háromszor vinni. Aztán már az is gond volt, hogy mondjuk 10-kor vége a fejlesztésnek és utána viszi be Imre az oviba Barnust. Így azokon a napokon nem volt ovi, amikor fejlesztés volt. Aztán elkezdték az óvónők, hogy Barnus ezt csinálja, meg azt. Már lassan ott tartottunk, hogy remegtünk, hogy ma mit fognak mondani?

-Ezt el se hiszem. Ez most komoly?

-Igen, de addig fajultak a dolgok, hogy már behívattak bennünket az óvónők, hogy beszéljük meg Barnus dolgait. Ők csak miatta már továbbképzésekre járnak, meg nem bírják ezt így. Aztán az is elhangzott, hogy vigyük EGYMI-s oviba. Persze a szakszolgálat ezt nem hagyta, hiszen Barnus IQ-ja, értelmi szintje nem azt tükrözte, amit Ők állítottak.

-Ezt így csináltátok 3-4 évig?

-Csak 3, mert kértük a szakszolgálatot, ha lehet Barnus menjen iskolába, bár törvényileg még maradhatott volna, de nagyon nem szerettük volna ezt így folytatni. Az igazság az, hogy amikor ténylegesen oviba volt az 8:30-tól 11 óráig, ez heti két nap, nem hiszem, hogy annyi minden rossz dolgot csinált volna. Arról nem is beszélve, hogy volt úgy, hogy a játszószőnyegen feküdt, és a fejére lépett egy gyerek. Amikor másnap megkérdeztem az óvónőt, akkor csak annyi válasz volt, hogy gyerekeknél ilyen előfordul. Én vizuális típus vagyok, és fantáziám is van, de nehezen tudom elképzelni, hogy játék közben egy gyerek nem veszi észre, ha valaki fejére lép. De volt olyan is, hogy Barnus futott az udvaron, és egy gyerek a kapucnijánál fogva visszarántotta. Egy szerencse volt, hogy nem volt teljesen felhúzva a cipzár, és így a rántás hatására szétnyílt a kabátja. Bele se merek gondolni, hogy mi van akkor, ha nem nyílik szét, akkor hanyatt esik a betonos platszon. Vagy amikor a csúszdára nem engedték fel a gyerekek, sőt volt, hogy lecibálták onnan. Ezeket az utcáról, az autóba ülve a saját szememmel láttam. De volt olyan is, hogy az óvónő utánunk lépet, és csak darálta, hogy Barnus megint ezt meg az csinálta, és Barnus közbe a kerítés korlátján lévő kezéhez próbálta hajtani a fejét, és ott előttem eltolta a fejét magától. Akkor miről beszélünk? Mi ott csak nyűg voltunk. Amikor az ünnepségekre, a kirándulásokra nekünk nem kellett elmennünk, akkor úgy éreztem, hogy tehetetlen vagyok. Ha már ott, akkor sem tudom megvédeni a gyerekemet, akkor később mi lesz? De az igazsághoz hozzátartozik, hogy az ottani gyógypedagógus, és logopédus szerintem a város legjobbjaik közé tartoznak. Barnus imádta Őket, egyszerűen fantasztikusak voltak, és talán pont az Ő személyük, ami tompitja bennünk az óvodával szembeni „haragunkat”. Túl vagyunk rajta, csak azt sajnáljuk, hogy lehetett volna ez a 3 év még jobb is, ha csak kicsit nyitottabbak Barnus irányába.

-Mi változott meg?

-Mondhatnám azt, hogy végre befejeztük az ovit, de előtte volt egy fejlesztőnk, aki az autista gyerekek miatt jó kapcsolatot ápolt az óvodával, így az Ő kifejezett kérésére, nem léptünk. Aztán közbeszólt a covid, és az én betegségem miatt, hála az Égnek már nem kellett Barnusnak oviba mennie. Igaz a ballagási bátyúját sem kaptuk meg.

-Ha nem akartok, akkor az iskoláról már nem is kell beszélnünk, vagy?

-Nagyon féltünk, az óvoda után meg főleg. Barnus betegségei miatt a szakszolgálat a pszichiáterünk szakvéleményében foglaltakkal egyetértett, miszerint Barnus egyéni munkarendbe kezdje meg az iskolát, viszont integrálhatónak ítélték meg a szellemi fejlettsége miatt. Először a körzeti iskolát szerettük volna megpróbálni. Itt az akkori igazgatónő, és akkor még igazgatóhelyettes úr, most már Ő az intézmény igazgatója, és két pedagógussal ültünk le, és meséltünk Barnusról, és arról, hogy az akkor már meglévő autizmus diagnózisa, vagy éppen az egyéni munkarendje gondot okoz-e nekik? A beszélgetés közepén már kiderült, hogy nekik ezzel semmi gondjuk, végtelenül humánusan álltak hozzánk. Ez az iskola a szekszárdi Baka István Általános Iskola. Barnus jelenleg is odajár, bár lánykori nevén „magántanulóként”, és most már harmadik osztályos. Eddig kitűnő bizonyítványokkal zárta az első két évet, viszont tudni kell, hogy nagyon nehéz, én tanulok vele itthon, a nővére, pedig aki gyógypedagógus, Ő végzi a fejlesztéseket. A tanárai folyamatosan kérdezik, hogy hogy van, itthon vagyunk-e, vagy éppen úton, vizsgálaton, kezelésen, hogy haladunk a tananyaggal? Ha valami gondot okoz, akkor elmagyarázzák, hogy Ők hogyan vezetik rá a gyerekeket egy-egy megoldásra. Egyszerűen fantasztikusak. 2020 őszén már dúlt a covid, amikor Barnus elkezdte az iskolát, a maszk, kézfertőtlenítő az Ő esetében az autizmusa miatt maga a pokol volt, de ezt is megoldotta az iskola. Heti 11 órát – ebben benne volt a fejlesztés is-, volt csak iskolába, külön terembe a tanárnők csak vele foglalkoztak. Csak hogy érezd, hogy milyen magasság és mélység volt – van az óvoda és iskola között. Én kint ültem az osztályterem előtt ahol Barnus bent tanult, és egy kislány éppen azt mesélte a társának, hogy Barnus sajnos nem járhat egy osztályba velük, pedig Ő nagyon szeretné, és a legjobb barátok lennének. Ez is azt mutatja, hogy a pedagógusok meséltek Barnusról nekik, tudták, hogy van még valaki az osztályba, aki közéjük tartozik. De ha Barnus is a szünetbe kint volt mellettem, akkor a tanárok, diákok nem tudtak úgy elmenni, hogy ne köszönnének nekünk, és kérdeznék, hogy „hogy vagy Barnus”? Igen, ott éreztem azt, hogy jó helyen van. Bár azt is tudjuk mi is, és az iskola vezetői, tanárai is, hogy Barnus látása folyamatosan romlik, és ha nem sikerül a betegségét kezelni, akkor nem tud ebbe az iskolába maradni, hiszen az intézmény nem alkalmas egy vak diák oktatására. Tehát talán ha szerencsénk van, akkor még egy tanév, amit itt tölthetünk, több sajnos nem. De nekünk ez az iskola, tanárok, diákok példa értékűek.

-A Bardet-Biedl szindróma ténye akkor pont az iskola megkezdése után ért benneteket?

-Igen, már egy fél éve jártunk iskolába, és felhívtam a genetikai központot, hogy megtudjuk, megérkezett –e már Barnus eredménye. Amikor azt mondta a hölgy, hogy csak az intézményvezető asszony mondhatja meg a vizsgálat erdményét, akkor tudtuk, hogy valamit találtak.

-Anna itthon várta a telefonhívást, és meg dolgoztam, de aznap szinte tapintható volt a feszültség a levegőben. A munka sem ment úgy, idegesített minden, és amikor délután egy körül hívott Anna, akkor csak sírt a telefonba. Nem értettük, hogy miért velünk, miért Barnussal, akit a világon a legjobban szeretünk, és szó szerint az életünket adnánk érte. Egyszerűen érthetetlen, és egyben megmagyarázhatatlan. Senki nem tudja, hogy miért, miért pont Ő?-meséli Imre.

-Anna, el tudod mondani, hogy mi volt, amikor megtudtad a diagnózist?

-Először fel sem fogtam az intézményvezetőasszony által elmondottakat, azt, hogy beigazolódott a gyanújuk, apától és anyától is kapott egy-egy hibás gént, de a legrosszabb az, hogy ez benne már tovább is mutálódott. A szakvéleményben így is szerepel, hogy egyetlen szakirodalomba se jegyezték le ezt a féle génmutációt, de a Mutation Taster alapján kóroki variánsok lehetnek.

-Mivel biztattak a genetikusok?

-Semmivel. Nem tudni, hogy meddig fog élni, hiszen az Ő esetében egy rendkívül ritka kettős génmutáció van, és csak szeressük, az életminőségét próbáljuk szinten tartani. Persze elmondta az ilyenkor szokásos dolgokat is, de igazán nem értettem. Ahogy letettem a telefont hívtam a gyerekorvosunkat, annyit kért, ahogy kézhez kapjuk a papíralapú diagnózist, azonnal menjünk hozzá. Aztán hívtam a neurológusunkat, Ő az agy fehérállomány túlburjánzás miatt s.o.s.-be MRI-t kért, már ennek a diagnózisnak a birtokába. Úgy, akkor azt éreztük, hogy az a nagy monstrum, ami ránk telepedett, amit bizonytalanságnak, talánnak hívnak, most kezd lemászni rólunk, és ami eddig iszonyatosan lassan zajlott, az most fénysebességre vált. Ilyen orvos, olyan orvos, ez a kórház, az a kórház. Úgy elrepült 3 hónap, hogy észre se vettük. Aztán megint minden kezdett lassúba visszamenni. Olyan érzés, mint amikor egy emelkedőn visszakapcsolsz és gázt adsz, hogy felérj a tetejére, de az autó ahelyett, hogy előre menne, elkezd visszagurulni.

-Megállt a dolog?

-Nem így mondanám, hanem úgy, hogy kezdték széttárni a karjaikat az orvosok. Talán a legjobb példa, amikor egy nagyon nagy szaktekintélynek számító főorvos megkérdezi, hogy mi ez a betegség, és ami a kezébe van laboreredmény ennél a betegségnél normálisnak számít-e? Hát az igazat megvallva, pont azért megy az ember orvoshoz, hogy ezt a kérdést neki válaszolják meg az orvosok. Vagy amikor MRI után felhívom az orvost és azt kérdezem, hogy mi van a papíron, erre az a válasz érkezik, hogy Ő nem radiológus, nem tudja megmondani. Hívom a vizsgálatot végző intézetet, ahol azt mondják, hogy a beküldő orvosnak kell kiértékelnie az eredményt. Amikor találok végre radiológust, akkor meg azt mondja, hogy Ő nem elemezi ki a CD-t, és nem olvassa el a kapott doksit, mert Ő csak a saját munkáját értékeli ki. Oké, akkor csináljunk Barnusnál egy új MRI-t az Ő intézetébe, „azt nem lehet”, mert a gyereket csak altatva tudják megvizsgálni, és nekik nincs altató orvosuk ehhez.

-Nem egyszerű, de akkor itt megállt a tudomány?

-Nem, mert nem hagytuk, és minden szállat megrántottunk, hogy elérjünk olyan személyekhez, akik akár orvosszakmai, akár más módon, de tudnak nekünk segíteni.

-Akkor így kerültetek ki egy külföldi kutatási projektbe is?

-Igen, de azért amikor elmeséled a nagy világhálón, hogy nekünk is ez a baj, akkor tudni kell, hogy ezekbe a Facebook csoportokban „szakemberek” is ott figyelnek, és informálódnak. Amikor először leírtam egy ilyen csoportba, hogy segítség kell, mert nem tudjuk, hogy merre induljunk, párórán belül már be is jelentkezett két labor, hogy akkor beszéljünk, hogy miben tudnának nekünk segíteni?

-És tudnak, mert különben most nem tartanánk ott, ahol most vagytok, igaz?

-Igen, de ahhoz, hogy onnan idáig eljussunk azért majd két év eltelt. És kitudja, hogy hol lesz ennek igazán a vége.

-Mi most a legnagyobb félelmetek?

-Minden, de igazaból az, hogy az idő múlik, mi pedig tehetetlenek vagyunk.

-Barnuson látom, hogy már szemüvege is van.

-Igen, februárban kapta. Sajnos nála a szürke vakság már egy ideje elkezdődött, és talán már mondhatjuk azt is, hogy végleg be is állt, hiszen gyakran félhomályba beesett az ágy és a radiátor közé, vagy például állandóan beverte a lábát valamibe, vagy csak egyszerűen nekiment az ajtófélfának. Most már mindenhol mozgásérzékelő van, ami azonnal fényt csinál, ezzel is segítünk neki a tájékozódásban. Viszont a legveszélyesebb az az időszak volt, amikor tanultunk, és nem volt képes elolvasni egy szót, mert nem látta, összefolytak a betűk, akkor képes volt az asztalba verni a fejét. A szemüveg most ebben is segít, de a rendellenességről tudni kell, hogy most fog igazán nagy lépésekkel romlani a látása, ami 1-2 éves belül teljes vakságba fog megállni. A Bardet-Biedl szindróma igazán egy nagyon alatomos rendellenesség, mert szakaszonként új és még újabb betegség üti fel a fejét, és ezek sajnos nagyon gyors lefolyásuka. A betegségeknél csak tüneti kezelés lehetséges, viszont az egyénre szabott kezeléssel mindez kiváltható.

-Mondanál egy olyan példát, ami az Ő esetébe nem járható út!

-A veseelégtelenség 98 %-ban felel ezeknél a betegeknél a halálozásért. Nekik ilyenkor vese dialízis segíthet, de ez sem élete végéig tartható fent. Barnusnál az ADHD és az autizmusa miatt nehéz, hiszen így sem képes több órát egyhelyben megülni, vak autistaként pedig ez teljesen kivitelezhetetlen. Na, akkor marad a vesetranszplantáció, viszont a transzplantáció után, a kilökődést gátló készítmények pont a cukorbetegséget, túlsúlyt erősítik fel, és arról nem is beszélve, hogy a génhiba ott marad a szervezetébe, tehát a veséit ugyan úgy pusztítani fogja, ez csak átmeneti megoldás lehet, de nem végleges. A pszichiáterünk szerint Barnus ezt nem fogja végigcsinálni, Ő ezt idő előtt fel fogja adni. Ha fejbe elengedi a dolgot, akkor nincs az az orvos, aki visszatudná őt hozni. Bármelyik beteg csak akkor képes meggyógyulni, ha teljes lényében azt akarja, ha küzd az életért. Barnus még most küzd, de ez csak idő kérdése, hogy mikor mondja a tudata azt a testnek, hogy engedj el, mert nem bírok már több fájdalmat elviselni. Neki most még hatalmas az élni akarása, de az idő ellene dolgozik, ezért nincs idő még éveket várni, mert az állapota napról napra romlik, és idővel visszafordíthatatlanná válik.

Biztos vagyok benne, hogy az Ég Barnus és családja fohászát is meg fogja hallani, bár még sok a zaj, ricsaj, ami elnyomja a kérésüket, de ha sokan, és elég hangosan kérjük, akkor megfogja hallani azt, hogy most itt van a legnagyobb szükség rá.

Mert Ő Buza Barnus, az a 9 éves kisfiú, akit még a halál köpenye nem ölelt át teljesen.

–Zsu– támogató