A halál köpenye – 2. rész

Amikor egy új élet jön erre a világra, a szülők abban reménykednek, abban bíznak, hogy minden rendben lesz vele, makkegészségesen ölelhetik magukhoz. Ti miben reménykedtetek azok után, hogy kiderült, Barnus más, mint a többi újszülött? Barnabás édesanyja kijavít, „a remény egy olyan állapot, amiben arról álmodozunk, hogy minden rendben lesz majd. Viszont mi nem reménykedtünk semmiben, hiszen láttuk, ott tartottuk a karjaink közt, és a legutolsó idegszálunk is azt az információt szállította, hogy baj van. A kérdés csak az volt, hogy az mekkora? Náray Tamás mondta egyszer, hogy „A remény csak arra jó, hogy elfedje a szemünk elöl a valóságot”. Nekünk ott nem reménykedni kellett, hanem hinni és bízni abba, hogy történjen bármi, csak együtt fogjuk tudni megoldani. Egyszerűen nem volt erőnk a jövőre gondolni, nekünk az adott napot kellett megélnünk, és nagyon gyakran túl élnünk.”

Barnabás alig egy napja volt ezen a világon, amikor máris orvosi vizsgálatokra vitték az újszülöttes nővérek. Vizsgálták az agyát, a szívét, a belső szerveit, és vizsgálták a kezén, a számfeletti ujjacskákat is. Amikor újra a kezében foghatta az édesanya, csak annyit mondtak neki, hogy „most minden rendben”, de ha kérik, akkor a plusz ujjacskát eltudják távolítani. Még a műtétet végző sebész is felkesete őt, hogy átbeszéljék az eljárás menetét.

De az édesanya eközben küzdött a saját félelmeivel is. Féltette a pici babáját, hogy összesúgnak a hátuk mögött a nővérkék, vagy épp a többi boldog édesanya, amikor szembesülnek Barnus kezével, betegségével. És láss csodát, az egész osztály, beleértve a nővéreket, orvosokat ugyanúgy kezelték, mint bármely más kismamát, nem volt titkos pillantás, vagy halk suttogás, amikor meglátták Barnust. Azért, mert tudták, hogy ők is megérdemlik azt, hogy az ott tartózkodásuk ideje alatt, felfedezhesse egymást anya és gyermeke, mint bármely más kismama és újszülöttje. Ezért is hálás a család a nővéreknek, orvosoknak, hogy hagyták számukra átélni az édes boldogság soha újra meg nem élhető pillanatait.

A kórházat elhagyva, fejest ugrottak az ilyenkor szokásos „pici baba van a családban” életérzésbe, hogy kiélvezhessék annak minden pillanatát.

Majd a szürkének nem nevezhető mindennapokat valami váratlan törte meg. Amikor Barnus féléves volt az édesanya szokatlan légzési hangokra lett figyelmes. Azonnal irány az orvos, majd tovább a pulmonológus doktornőhöz, aki egy mellkasröntgent kért a pontos diagnózishoz.

Amikor erről kezd beszélni Barnus édesanyja, észrevétlenül könnyek gördülnek végig az arcán, az a nő, aki eddig tartotta magát, aki objektíven próbálta megosztani velem, és rajtam keresztül az olvasókkal történetüket, minden előjel nélkül halk sírásba tör ki, majd ez, szűnni nem akaró zokogásba megy át. Amikor kissé megnyugszik, elmondja, hogy amikor röntgenen volt Barnussal, az ottani történések ébresztették rá arra, hogy amit ott és akkor látott, annál csak rosszabbak történhetnek majd vele.

A röntgenfelvételt úgy készítették, hogy a törékeny testét egy bőrből készült hámszerűségbe helyezték, és egy karabinerrel, egy láncra „akasztották fel”. Az édesanya retinájába a kép szinte bele égett, úgy meséli, olyan látvány volt, mint a hentesnél a húsok, ahogy lógnak a kampón. Tisztában volt vele, hogy egy fél éves gyermeknél a felvételt máshogy nem lehet elkészíteni, de a látvány horrorisztikus volt számára. Egy édesanya, aki alapból is remeg az idegességtől, félve attól, hogy mi lehet a baja a gyermekének, az még kap egy ilyen megrázó képet is, amint látja mozdulatlanul lógni egy láncon a legféltettebb kincsét.

Majd innentől nincs megállás, kardiológus, belgyógyász, neurológus, pszichológus, genetikus, fül-orr gégész, szemész, ortopédus. Egyik rendelőből ki, másikba be. Ekkor még egyetlen orvos sem tudta mi lehet a baj, csak azt, hogy valami van, de hogy mi, azt nem tudták megmondani. Ami tünet fellépett, azt azonnal vizsgálni kezdték, így volt ez akkor is, amikor Barnus nem kezdett el beszélni, emiatt altatásos BERA vizsgálaton esett át, kiderült, hogy bizonyos hangszín alatt nem hall rendesen. A neurológus elküldte koponya MRI-re, ahol kiderült, hogy diszkrét fehérállomány túlburjánzás van az agyában, ennek oka mind a mai napig ismeretlen. Folyamatos kontroll alatt tartva 3-4 évenként szükséges a méretét ellenőrizni.

Barnus szokatlan „dolgai miatt” felvetődött, hogy esetleg autista, ez később be is igazolódott. Emellett szuper szelektív evő, ez annyit takar, hogy csak bizonyos ételeket fogyaszt el, ez 5-6 féle ételre redukálódott, azt eszi reggel, délbe, este, ez nagyon komoly emésztési problémákat idézett elő. Majd nem is olyan régen ADHD-t diagnosztizáltak nála.

Mindeközben a genetikai vizsgálatok zajlottak a háttérben. Elején csak felmérték Barnus állapotát, kutattak, keresgéltek, hogy mégis milyen betegségről lehet szó az Ő esetében. Viszont már ekkor is felvetődött egy fiatal genetikus rezidens doktornőben, hogy Barnus testi tünetei (számfeletti ujj, világos bőr, nagyon sötét haj, mandulavágású szemek, korosztályától eltérő testi méretek, has körül –úszógumi szerűen- felgyülemlett zsírtömeg, beszéd fogyatékosság, stb.), akár utalhat Baredt-Biedl szindrómára.

Fontos tudni, hogy ez egy nagyon ritka genetikai rendellenesség, mi sem bizonyítja jobban ezt, minthogy a kórházban lévő orvostanhallgatók megkérték az édesanyát, hogy hadd nézzék meg Barnust, mert csak könyvekben találkoztak ezzel a betegséggel, de élő személyt még nem láttak. De nem csak orvostanhallgatók nem találkoztak ezzel a betegséggel, hanem Barnus kezelőorvosai sem. Viszont fontos megjegyezni, hogy az első találkozás után a csodálkozásukat legyőzve a következő kontrollnál, már a betegségből felkészültek, és tudták-tudják mind a mai napig Barnust kezelni.

Kicsit elkalandoztunk, de térjünk vissza a lényegre!

Itthon nagyon ritka genetikai rendelleneségeket nem szűrnek, hacsak a családban nem volt hasonló tüneteteket produkáló személy. Így azok, akik képesek azt a szülők szemére vetni, hogy miért nem csináltattak vizsgálatot, azoknak én üzenem, hogy azért nem, mert nem lehet, és amit meg itthon lehet, elérhetők voltak anno, azokat mindet megcsináltatták.

Barnus vizsgálatai Ausztriában zajlottak, külön OEP engedéllyel. Egy nap váratlanul megcsörrent az édesanya telefonja, és a genetikusuk elmondta, hogy egy belga labor engedélyt szeretne kérni a szülőktől, hogy Barnus vérét ők is megvizsgálhassák, és egyben kérik a szülőknek a mintáit is. Mi az első, ami megfordul az ember fejében egy ilyen telefonbeszélgetés után? Igen, helyesen tippeltél. BAJ VAN!!! A szülők mindenbe beleegyeztek, csak tudják meg a vizsgálatok eredményeit. Sajnos a drága „barátunk, a mindet is lezáró vírus” itt is közbeszólt, hiszen minden labor a vírus szűrésére állt át, így csak a várt eredmény 2021 tavaszára érkezett meg.

Persze addig sem teltek unalmasan Barnus mindennapjai, hiszen orvos, kórház, és fejlesztések tarkították életét. De erről a következő részben szeretnék bővebben mesélni.

És így a végére csak annyit. Én személy szerint nagyon hálás vagyok, hogy megismerhettem Barnust és az Ő családját, mert rajtuk keresztül, ha csak egy picikét is, de betekintést engedtek abba, hogy milyen is egy beteg, sérült gyermeket nevelni. Mennyi gonddal, problémával kell szinte naponta megküzdeniük, és ezek a dolgok nem felőrölték a kapcsolatukat, az érzelmeket egymás iránt, hanem megszilárdította azokat.

És most hozzád szólok kedves olvasó! Légy hálás, ha az Ég egészséges gyermekkel, unokával ajándékozott meg téged, és soha ne feledd el, hogy rengeteg Barnushoz hasonló család él itt ebben a gyönyörű kisországban, és Ők semmi mást nem szeretnének, csak azt, hogy emberként tekints rájuk. Ha valaki elfordítja a fejét, attól Ők még ott lesznek. Ha valaki kineveti, kigúnyolja Őket, attól Ők még ott lesznek. De senki ne felejtse el, hogy gyermekeink, unokáink a mi tetteinket fogják követendő példának tekinteni, és ezt viszik magukkal a nagybetűs életbe. Barnus családja és a több tízezer hozzá hasonló betegséggel, fogyatékossággal élő gyermeket, felnőttet nevelő, gondozó család csak azt kéri, hogy tekintsünk Őket is embereknek, mert embernek maradni, mindig, minden körülményben a legszebb dolog, amit megtaníthatunk a következő generációnak.

Munkám során sok hasonló családdal találkoztam, de senki nem mert úgy igazán megnyílni. Amikor erről kérdezem Barnus édesanyját annyit mond, hogy nekik is nagyon nehéz volt mindezt felvállalni, kiállni az emberek elé, és beszélni Barnus betegségéről. De be kell látnia minden sérültet nevelő, gondozó szülőnek, hogyha nem beszélnek a problémáikról, azok attól még ott vannak. Nem arra biztatja sorstársait, hogy hangszóróval a kezükbe vonuljanak az utcán, de legyenek nyitottak, ne burokba éljenek, és ne gondolják azt, hogy mindenki ítélkezni fog felettük, mert sérült a gyermekük, családtagjuk. Egymás elfogadása egy kérdéssel kezdődik, majd egy arra adott válasszal folytatódik.

Így arra bíztatlak kedves olvasó, hogy merj kérdezni a másiktól, és várd meg a választ, mert csak akkor fogd megtudni, megérteni, hogy mire is van szüksége a másiknak, ez így van az élet minden területén!

Itt, most az a kérdés, hogy Te miben segíthetsz? A válasz pedig az, ha megismerted Barnus életét, és ha lehetőséged engedi akár adomány formájában, akár az oldal megosztásával, segítsd a BBS Barnabás Gyógyulásáért Alapítvány munkáját, hogy Barnus megkaphassa az egyénre szabott kezelését.

Mert Ő Buza Barnus, az a 9 éves kisfiú, akit még a halál köpenye nem ölelt át teljesen.

További szép estét!

– Zsu – támogató önkéntes