Buza Barnabás, 2013 november 19.-én született, egy nagyon ritka, a tudomány jelen állása szerint gyógyíthatatlan betegséggel, Bardet-Biedl szindrómával (rövid neve: BBS). Ez a betegség ciliopathiás humán genetikai, illetve multiszisztémás rendellenesség, amelyet fejlődési és progresszív degeneratív rendellenességek jellemeznek. Ennek a betegségnek speciális kezelése már külföldön elérhető, mely igen biztató eredményeket produkált eddig.
Az alapítvány fő célja, hogy Barnabás egy ilyen egyénre szabott kezelésen tudjon részt venni, és amennyiben ez sikerül, úgy a kezeléssel járó mindennemű költségeket, beleértve az egyéb egészségügyi ellátás finanszírozását, a speciális ápolással, gyógykezeléssel járó kiadásokat is az alapítvány viselje.
Felmerülő költségek
Mi mindenre lehet szüksége Barnabásnak?
kezelések megkezdéséhez szükséges orvosi dokumentációk hivatalos fordításának költsége
a külföldi rehabilitációs költségek mellett, Barnabás és egy kísérő személy utazása, és a kinti tartózkodásuknak költségei (csak amennyit a kezelés szükségessé tesz)
a kezelések következtében szükségessé vált speciális étrendhez szükséges termékek költségeinek finanszírozása
fejlesztő környezet kialakítása, beleértve a fejlesztésekhez szükséges speciális eszközök beszerzése
Barnabás környezetének – az állapotromlása miatt szükséges – átalakítási költségeinek finanszírozása addig, amíg a végleges kezelést nem tudja megkapni
minimum az eddigi életminőségének szintentartása, abban az esetben, ha a kezelések során, váratlan komplikációk miatt az orvosok a további kezelések leállítását, vagy annak szüneteltetését javasolják
emellett Barnabás fejlesztéseihez szükséges szakemberek költségeinek biztosítása (logopédus, gyógypedagógus, gyógytornász, tiflopedagógus)
amennyiben állapotában oly’ mértékű romlás következik be, és emiatt szükségessé válik speciális eszközök beszerzése, gyógyászati és higiéniás felszerelések költségeit is finanszírozza az alapítvány
amennyiben a külföldi kezelés során felmerül egyéb műtéti beavatkozás, amit az OEP nem finanszíroz, úgy ezen beavatkozás/ok további finanszírozása is az alapítványon keresztül kerüljön kiegyenlítésre
